Día Mundial del Síndrome de Down: la lucha de los papás mendocinos
Hoy, 21 de marzo, se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigesimo primer cromosoma. La idea original fue propuesta por Stylianos E. Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes.
En Mendoza un grupo de padres busca la inclusión y ayudar a otras familias con hijos discapacitados.
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Amalia Granata, una mamá, nos contó la historia de esta organización: “El 17 de mayo de 2014, un grupo de padres y familiares de chicos con Síndrome de Down, nos reunimos con el objetivo de encontrarnos, conocernos y trasmitir experiencias y vivencias. De la mano del presidente de Asdra -Síndrome de Down Argentina-, una institución con 25 años de trabajo, nos pusimos a trabajar”.
Así nació Papis Síndrome Up 17/05: 40 familias interesadas en conocer y solidarizar la información sobre toda la temática relacionada con el Síndrome de Down.
¿En qué trabajarán estos padres?
“La problemática con las obras sociales y prepagas que no se adaptan a la Ley de Discapacidad”, destacó Amalia. Y añadió:
Por otro lado, trabajaremos en la problemática de las escuelas -principalmente colegios privados- que no integran a niños con discapacidad.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome.
Según la Organización de las Naciones Unidas es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down .Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
El 21 de marzo de 2015 se celebra el 10º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down. El tema de 2015 es: “Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias”.