La enfermedad de Esteban Bullrich cuenta con pocos especialistas en Argentina

Recientemente el senador nacional Esteban Bullrich difundió por Twitter un comunicado en donde compartía con sus seguidores su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad que hasta el momento no tiene cura y que, se calcula, afecta a unos 4 mil argentinos. Darío Ryba, presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, habló con MDZ Radio y contó los pormenores que viven estos pacientes.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que “provoca la muerte de las células motoneuronas, aquellas encargadas de los movimientos voluntarios del cuerpo”. De modo que, por razones desconocidas, las personas pierden su capacidad de mover miembros superiores e inferiores.

Esto también puede provocar dificultades en el habla, tal como le sucedió al legislador nacional Bullrich, lo cual dificulta la capacidad de modular, tragar o incluso causa problemas en la parte respiratoria.

Hasta el momento, y a pesar de que “existe un ejército de científicos en el mundo que con muchos recursos” están buscando encontrar tratamientos efectivos, “lamentablemente las causas de la ELA se desconocen” y no tiene cura.

A pesar de ello, explicó Ryba, esta enfermedad es tratable en dos dimensiones. La primera de ellas clínica, a través de la que buscan “darle mejor confort de vida a las personas que están generando una discapacidad progresiva, crónica e irreversible”. 

En tal sentido, se propone un equipo multidisciplinario que pueda atender estas condiciones y para ello debe contarse con médicos clínicos, neurólogos, neumonólogos, nutricionistas, enfermeros, kinesiólogos y fisiatras.

Por otro lado, existe una dimensión farmacológica de tratamiento con hierbas específicas que son dos y que están autorizadas por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT).

El presidente de la Asociación ELA Argentina dijo que no se sabe a ciencia cierta la cantidad de pacientes que hay en Mendoza y en el país. Sin embargo, explicó que “si sacamos los guarismos internacionales y lo traspolamos a Mendoza, tendríamos una prevalencia entre 5 y 6 personas cada 100 mil habitantes. Es decir, unas 4 mil personas a nivel nacional.

En otro orden, Ryba dijo que quizá el mayor inconveniente que existe en Argentina en relación a este problema de salud reside en la falta de especialización. “Tenemos muy buenos neurólogos, pero ninguno que sea especialista ni que esté en la vanguardia de investigación o que viaje a congresos internacionales”, reconoció.

Por eso mismo resaltó la labor de la asociación que preside, la cual permite asesorar y orientar a los pacientes y a sus familias y cuenta con “los contactos con el mundo”.

Finalmente, Ryba sugirió que quienes deseen contactarse con ellos para conocer más o si conocen a alguna persona que lo padezca, pueden hacerlo a través de la página web: www.asociacionela.org.ar