Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: "Mi vida es mucho más y aprendí a vivir con eso"

Hace 19 años, la vida de Inés Defferrari cambió para siempre: le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central y que suele aparecer en adultos jóvenes. Desde entonces, enfrenta desafíos cotidianos que impactan su cuerpo y su ánimo, pero también descubrió fortalezas profundas que la impulsan a vivir con fe, amor y esperanza.

En los primeros tiempos, el miedo y la incertidumbre fueron inevitables, pero con el correr de los años, Inés fue resignificando su historia. Descubrió que, a pesar de las limitaciones físicas, su experiencia podía ser una herramienta para acompañar a otros, inspirar y unir puentes con quienes transitan situaciones similares.

Uno de los hitos más profundos en ese camino fue la llegada de su hija. Después de más de una década conviviendo con la enfermedad, en mayo de 2017 Inés fue mamá de Helena. La maternidad llegó como un regalo y marcó una nueva etapa en su forma de vivir y agradecer cada día.

—Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial Contra la Esclerosis Múltiple. ¿Qué significa para vos esta fecha?

—Sí, para mi la verdad que es muy movilizante. Yo hace 19 años que tengo esclerosis múltiple. Al principio es un shock, cuando te dicen. Yo en realidad lo mío fue como, un día me levanté y estaba sentada en el escritorio de mi casa, me acuerdo perfectamente, y empecé a sentir mucho calor en la espalda. Entonces dije: "Ay, qué raro esto que me pasa". Entonces me toqué a ver, me di vuelta a ver si por la ventana entraba más sol del que entraba todos los días y nada. Y al rato, siento que se me había dormido una pierna. Dije: "Bueno, dormí mal, me acalambré. Nada. Esto pasará".

Como todos los días, me fui a trabajar y ya estando en el trabajo, me di cuenta que tenía toda la pierna dormida y dije: "Esto es fuera de lo común, de lo que me pasa todos los días". Así que me acuerdo que me fui al médico, estaba con otra persona en el trabajo y le dije: "Mirá, me está pasando esto". Y me dice: "Ine, andá al médico". Y entonces me acuerdo que fui a una guardia y ni bien llegué me dijeron: "Lo tuyo es un problema neurológico". Así de la nada, la persona más sana del mundo, hasta ese momento. Nunca me habían operado, nunca me habían cosido, no había pasado nunca por nada más que una aspirina y yo, como todo el mundo, creía que era súper sana y ahí llegué la guardia y me dijeron eso.

Me acuerdo que mi papá y mi mamá estaban de viaje, entonces estaban mis hermanos. Yo soy la más grande de cinco. Y entonces dije: "¿A quién le aviso?" Papá y mamá de viaje, en ese momento no se usaba tanto el WhatsApp como en esta época, o sea que era más difícil, pero bueno, me acuerdo que llamé a uno de mis hermanos y le avisé: "Mirá, estoy en una guardia, me está pasando esto". Y al rato eran mis cinco hermanos, los novios, todos estaban en la guardia y así empezó.

—¿Vos antes de que te pase todo esto, habías escuchado sobre la esclerosis múltiple o empezó en ese momento todo?

—No, nunca en la vida. Nunca en la vida había escuchado de esclerosis múltiple. Nunca había conocido a nadie que tuviese esclerosis múltiple. La esclerosis múltiple es una enfermedad que no se contagia, no es hereditaria. Te toca en suerte, como tantas otras y bueno, a mí me tocó. Pero no, no tenía idea de la esclerosis múltiple. Nada, nada, nada.

—Y volvamos a ese momento donde estás en la guardia. ¿Cómo fueron los pasos siguientes?

—Los pasos siguientes fueron... Me dijeron esto que te cuento: "Mirá, lo tuyo es un problema neurológico". Porque claro, me empezaban a tocar y sentía una sensación como si hubiese tomado cinco horas al sol a las doce del mediodía. Esa era la sensación que yo tenía en la piel, hipersensibilidad total. Y me acuerdo, me dijeron: "Mirá, te vamos a tener que internar, te tenemos que hacer un montón de cosas". Me empezaron a hacer estudios y no es que te lo diagnostican en el primer minuto. Uno como toda enfermedad, te internan, te empiezan a hacer estudios, que punción de médula, bueno, potenciales evocados, un montón de estudios propios que se hacen para este tipo de enfermedades.

Ellos enseguida como te digo, se habían dado cuenta que era una enfermedad neurológica, y ahí con el correr del tiempo hasta llegar al diagnóstico, pasó un tiempo, estuve bastante tiempo internada. Lo primero que hicieron fue tratarme con corticoides para que estas sensaciones pudieran disminuir un poco y eso ayudó. Y ahí empecé con todos los estudios, hasta que un día llegó el diagnóstico.

O sea, me senté con el médico, ya habían estado mis padres, mis padres volvieron ese mismo día de viaje. Y ahí me senté con el médico y me dijo: "Mirá, todo esto que te hicimos parecería ser que tenés esclerosis múltiple". Ya el nombre era como un nombre compuesto largo. Era como un montón y múltiple. Te imaginás que era un montón de cosas y a partir de ahí, sí, al principio fue más difícil porque es un baldazo de agua fría enorme enterarte, y ahí te empezás a enterar: esto es crónico, lo vas a tener toda la vida, no tiene cura, pero sí tiene tratamiento, la medicina avanza. Bueno, todo eso. Y empieza, entonces sí la gente te llama: "Mirá, yo tengo un neurólogo no sé dónde, mandemos tus estudios". Todo el mundo tratando de ayudarte y acompañarte, pero sí, al principio fue un shock fuerte.

—Me imagino. ¿Y recordás cuál fue ese primer sentimiento que tuviste apenas te dijeron cuál era tu diagnóstico?

—Me asusté, me asusté. Me asusté y quise preguntarle al médico todo. Me acuerdo que yo andaba con un cuaderno y en diferentes momentos del día, obviamente que no volví a trabajar enseguida, porque todas estas sensaciones tenían que pasar. Y bueno, un montón de cosas pasaron en ese momento, pero me acuerdo que yo tenía un cuadernito y me anotaba todo lo que sentía. Entonces cuando iba al médico, porque al principio iba mucho más seguido al médico, y me acuerdo que leía mi cuaderno y preguntaba. Evité ir a Google y poner todo lo que sentía porque era un montón para mí. Estaba tratando de asimilar algo y en ese momento sí me di cuenta que el médico era el que me iba a poder dar aquellas respuestas que yo necesitaba. Y así empecé, preguntando y consultando todo lo que sentía, qué podía ser, qué me podía pasar, cuál era mi futuro.

Yo era muy joven, tenía ganas de ser mamá, o sea, de un montón de cosas. Todavía soy muy joven, pero en ese momento tenía 19 años menos. Hoy tengo 47 y tenía toda la vida por delante y un montón de sueños por cumplir y entre ellos, ser mamá. Y bueno, entonces todas esas preguntas, se me venían a la cabeza y cada vez que voy al médico o le mandaba mensajes y le preguntaba, fueron siempre muy amorosos conmigo. Y ahí encontré un montón de respuestas y después llega el momento de decir: "Bueno, ok, esta mochila es mía, soy yo la que la tengo que cargar y soy yo la que tiene que caminar el resto de mi vida con esta mochila".

Y a veces era más pesada, a veces era más liviana, pero con familia, amigos. Yo soy muy creyente, así que Dios también hizo un montón de su parte y lo sigue haciendo hasta el día de hoy. Fue para mí la fe un sostén muy fuerte y lo sigue siendo. Y por supuesto, el cariño de mi familia, mis amigos. Y en ese momento uno empieza: "Ay, yo conozco a fulano. ¿Por qué no lo llamás? ¿Por qué no le preguntás?". De repente un montón de gente conocía gente que tenía lo que yo tenía.

Yo en ese momento hacía mucho deporte, sigo haciendo deporte, pero en ese momento hacía mucho más. Así que corría carreras, medias maratones, carreras de montaña y no dejé de hacer nada de todo eso, me costaba más, pero lo seguí haciendo y durante muchísimos años seguí haciéndolo. Ahora lo hago menos, pero no corro esas carreras ni esas maratones, pero sí lo seguí haciendo. Yo traté de continuar con mi vida lo más parecido previo al diagnóstico que pude.

Hay cosas que tuve que adaptar. Yo tengo hipersensibilidad en mis manos, yo no tengo la letra que tenía antes de mi diagnóstico. Hay un montón de cosas. La motricidad fina, me cuesta mucho prender botones. Diferentes cosas. Tengo una debilidad de un lado del cuerpo, pero sigo haciendo deporte, sigo trabajando, manejo. Mi vida sigue siendo tan normal como antes, pero con un diagnóstico de esclerosis múltiple, que me acompaña todos los días y que todos los días recuerdo que lo tengo porque tengo síntomas crónicos, pero aprendí a abrazarlos y a vivir con ellos y seguir adelante.

—Los síntomas, ¿fueron apareciendo nuevos en este tiempo o con la medicación que tomás, todo se mantiene igual?

—No. La realidad es que los pacientes que tenemos esclerosis múltiple es un espectro bastante grande. Hay diferentes tratamientos y los médicos empiezan... Yo, el que tengo actualmente, lo hago ya hace como diez años, pero es el tercero por el que pasé.

El primero, se llama Interferón y yo me tenía que dar inyecciones. Me dijeron: "Mirá, vamos a probar con el tratamiento, son inyecciones que te tenés que poner tres veces por semana. Entonces te las podés poner vos o podés ir a una farmacia tres veces por semana a ponerte inyecciones, son subcutáneas." Entonces le dije: "No, a ver, díganme cómo se ponen inyecciones, así me las pongo sola, sino tengo que ir tres veces por semana, una rutina más". Entonces vino un enfermero a mi casa. Me acuerdo que probaba con naranjas y ahí probaba cómo poner inyecciones. Empecé a ponérmelas yo, funcionaron durante un tiempo, después esta enfermedad también lo que hace es que vos vas teniendo brotes. Y eso puede o no dejar secuelas.

Me acuerdo que con esta medicación yo seguí teniendo brotes, entonces probamos con otra, en este caso Gilenya. Y con esa no tuve una buena respuesta yo, que era una pastilla. O sea, pasaba de las inyecciones a una pastilla. Entonces estaba buenísimo, pero no funcionó conmigo y actualmente, ya hace diez años estoy con natalizumab, que es una droga que cada cuatro semanas me inyectan durante un tiempo, y son los jueves, cada cuatro semanas durante un tiempo voy, me lo pongo, me voy a mi casa y dentro de cuatro jueves vuelvo y me lo vuelvo a hacer.

Mi vida gira en torno a estos cuatro jueves. O sea, si yo me voy de viaje, trato de estar, trato de ser muy prolija con toda esa parte, con mis turnos médicos, tomo algún remedio extra, pero tiene que ver con dolores de cabeza y otro tipo de cosas. No todo lo que me duele o me pasa tiene que ver con mi enfermedad, sino que igualmente me resfrío, me enfermo, me duele el dedo y si me pica un pie es porque me pica un pie, digamos. No todo gira en torno a la esclerosis múltiple. Uno aprende a distinguir los síntomas que pertenecen propiamente a esto y los síntomas que pertenecen a cualquier otra cosa. O sea, no han cambiado. Sí tengo esto que te conté al inicio, esto crónico, a veces se exacerban un poco más, a veces un poco menos. A veces el clima hace que esto cambie, pero en los últimos años no he tenido mayores brotes porque va muy bien esta medicación que me estoy poniendo.

—Hace un ratito mencionaste tu deseo de ser madre. Hace ocho años tuviste a Helena. ¿Cómo fue este proceso de ser madre? ¿De entrada sabías que podías tenerla? ¿Te generó dudas? ¿Cómo fue todo ese proceso?

—Me emociona pensar en eso porque mi hija fue una bendición para mí. Me acuerdo que el médico un día me dice: "Bueno, llevás varios años con esta medicación que te cuento, sin sobresaltos, sin brotes, sin nada y entonces es el momento de probar". ¿Por qué? Porque mientras que yo recibo esta medicación, no es recomendable quedarse embarazada. Hay que programarlo. ¿Programarlo en qué sentido? Tienen que pasar un tiempo para no tener la medicación en el cuerpo, para poder quedarte.

Entonces fueron tres meses sin medicación. En ese momento, hace ocho años atrás, quizás ahora sea diferente, pero en mi caso fueron tres meses sin medicación. Me dijo: "Bueno, tenés tres meses para probar quedarte embarazada". Y al segundo mes me quedé embarazada. Fue un embarazo maravilloso, la verdad que un embarazo, no necesariamente era un embarazo de riesgo, era un embarazo normal.

Yo iba a parto natural. Llegué a la semana 39, un día me subió la presión, tenía un control, uno de los últimos controles. Voy al médico, me dice: "Mirá, te subió la presión. Hagamos una cosa, veámonos esta tarde en el sanatorio". Mi hija nació en el Otamendi, así que "Nos vemos a las cinco en el Otamendi". Bueno, ahí partí. Y a esa altura todas tenemos el bolso listo. No era demasiado complicado. Llegué al Otamendi y me dijeron: "Como te subió la presión, vamos a hacer una cesárea. La vamos a hacer en un quirófano, no en una sala de partos, porque voy a evitar ponerte peridural, voy a ponerte anestesia general". Imaginate que desde el momento que me enteré que estaba embarazada todo fue una bendición. Entonces para mí, todo estaba bien.

Nació mi hija el 5 de mayo del 2017 y claro, su primer vínculo fue con su papá porque su mamá estaba en el quinto sueño, o sea yo tenía anestesia general, estaba súper dormida. Así que ella nació, el primer contacto lo tuvo con su papá y me acuerdo, cuando me desperté y empecé a ser más consciente de que ya tenía la bebita y todo, ya tenía un montón de mensajes en mi teléfono, porque claro, todo el mundo la había conocido antes que yo, porque la foto ya la había visto todo el mundo. Entonces tenía un montón de mensajes porque todo el mundo la había visto antes. Así que nada, la verdad que tuve un embarazo maravilloso.

Es más, me acuerdo que el primer control post embarazo, nada, la cesárea y todo eso. El médico también estaba muy contento con todo y me acuerdo que le conté y le digo: "Sabés nunca te conté, el día que yo tuve mi cesárea, tenía entradas para el Cirque du Soleil para ir a ver Soda Stereo". Me acuerdo que era el Cirque du Soleil - Soda Stereo y me dice: "¿Cómo no me dijiste? Lo pasábamos un día". Claro, fue todo tan rápido, que nunca le di las entradas a nadie. Y hoy forma parte de los recuerdos de mi hija, las entradas que nunca usamos, pero me acuerdo de haber ido al Cirque du Soleil ese año.

La verdad que Helena es una bendición. Se llama Helena María. Yo también me llamo Inés María. Somos muy devotos de la Virgen, así que ella siempre ha estado ahí de la mano de las dos. Es una chiquita súper alegre. ¿Qué te voy a decir yo que es mi hija? Pero la verdad que sí, es un pilar enorme para todos los días, así como todos los días sé lo que tengo y sé que también toda la fuerza que tengo también es por ella. Esta es una enfermedad que no te limita en cuanto a lo que es la expectativa de vida. Sí te puede limitar a un montón de cosas que tienen que ver con motricidad y todo este tipo de cosas. A pesar de que la ciencia ha avanzado un montón y estas medicaciones que nosotros recibimos cubren mucho más, tienen un espectro mucho más amplio y todo. Entonces los síntomas y las cosas son diferentes. O sea, son mucho más, no sé si decir aceptables, pero sí vivibles y transcurribles y llevarlas con vos todos los días.

—¿Con tu hija hablás de tu esclerosis múltiple, cuáles son tus sensaciones? Más allá de la edad que tiene, ¿sabe cuál es tu situación?

—Sí, es muy gracioso. Ella sabe que mamá tiene una enfermedad, que mamá va al médico cada cuatro semanas. La he llevado alguna vez para que viniera conmigo, pero también sabe que mamá haciendo trenzas es malísima, que mamá prende botones con los dientes. Porque claro, como no tengo sensibilidad en la punta de los dedos, a veces prendo los botones con los dientes literal, que hacer un moño se me complica. Pero hago colitas de caballo divinas y hago otras cosas y sí, ella sabe y se irá dando cuenta a medida que crezca. Sí, sí, sí. Ella lo sabe.

Sabe lo que puede saber una chiquita de ocho años. El día de mañana entenderá más o ella misma me preguntará a mí: "Mamá, ¿por qué no podés prender botones? ¿Por qué?" Pero para ella es súper normal. De hecho, lo cuenta y dice: "Mi mamá hace trenzas malísimas. No le pidas a mi mamá que te haga una trenza".

Sí, lo vive con mucha naturalidad, con la misma naturalidad que lo vive mi marido, que lo viven mis hermanos, que lo viven mis padres. Bueno, perdí a mi papá, ya nos mira desde el cielo, pero sé que que él siempre, junto a mi madre, estuvieron desde el minuto cero, mis hermanos, mi marido todos los días y la verdad que nada es como, me tocó, vino, al principio costó y después nada. Me hice cargo y seguí adelante. Y me parece que es la manera y a mí me resultó muy bien. Y voy por la vida sabiendo lo que tengo, pero sabiendo que hay un montón de cosas que todavía no viví, que todavía no disfruté, que tengo una vida, mucho por disfrutar.

Y yo siempre digo: "Yo tengo esclerosis múltiple, pero mi vida no es la esclerosis múltiple, mi vida es mucho más que eso y aprendí a vivir con eso". O sea, yo ya hoy no sé lo que es sentir como sentía antes de, y esto es lo que me tocó y esto es lo que tengo. Y con esto voy por la vida.

—Para ir cerrando, me gustaría que le des un consejo a esas personas que están recién iniciando este camino del diagnóstico con la esclerosis múltiple.

—Qué difícil. Yo creo, así como te conté, que de repente cuando a mí me pasó, un montón de gente se acercó a mí a decirme: "Mirá, mi tío tuvo, mi primo, tengo el teléfono de fulano". Yo durante todos estos años, me han llamado mucho también. He ido a ver gente al sanatorio, me han llamado por teléfono. He tenido mucho vínculo con gente que está pasando por lo mismo que yo, que recién empieza y yo en general soy muy positiva y me parece que la vida está llena de cosas para disfrutar.

Y qué le digo, que todos pasamos por lo mismo, que no están solos, que se acerquen a gente que como yo o como miles de otros, porque somos un montón, tienen esto, que pregunten todo lo que tengan que preguntar, que se saquen todos los miedos, que al principio a todos nos costó mucho, pero que se puede, que hay una vida más allá de lo que es la esclerosis múltiple.

Y los que creen en Dios, que recen, que pidan fuerzas, que se sientan acompañados, porque bueno, también ahí hay mucho sostén, mucho refugio, la familia, estar cerca, saber pedir ayuda es muy importante. A veces sacar fuerzas de donde creemos que no tenemos, pero siempre hay ahí un resto guardado. Que hay un montón de gente que pasó por lo mismo y que se puede, se puede vivir con esclerosis múltiple y con una sonrisa y disfrutar la vida, sin dudas.

Mirá la entrevista completa con Inés Defferrari