“Paso a paso, día a día”: ser mamá de una hija con discapacidad

Ana Isuani (36) es profesora y terapeuta de personas con discapacidad intelectual. Se dedica a trabajar en discapacidad desde que era estudiante universitaria. Actualmente se desempeña en una escuela especial de Mendoza, brindando apoyo a niños incluidos en escuelas comunes. Ella es mamá de Ernestina, de 5 años, y Guillermina, de 1 año y tres meses, diagnosticada con hipoacusia. Conversamos con ella acerca de cómo ha experimentado su maternidad y qué consejos puede brindarle a aquellas madres que se encuentran en una situación similar.

-¿Cómo te enteraste que tu hija tenía una discapacidad?

-El embarazo de Guille fue súper normal. Cuando nació, la llevamos a la habitación y comencé a darle la teta hasta que empezó a ahogarse, se puso negra y dejó de respirar. Tuvieron que llevarla de urgencia a Neonatología y le hicieron una reanimación. Con mi pareja, aunque suene duro, realmente pensamos que había fallecido. Los médicos, al revisarla, descubrieron que tenía algo llamado atresia esofágica, lo que suponía que el esófago estaba cortado en dos partes, no había conexión entre la boca y el estómago. Es por ello que realizaron una operación para arreglarlo.

-¿Y después de eso?

-Luego de estar 45 días en neo post operación, descubren que tiene hipoacusia de diferente grado en cada oído. Le realizaron varios estudios para descubrir a qué se debía y una de las posibilidades era que fuese en parte por una atrofia a nivel cerebral que le sale en una resonancia, pero también podía deberse a la medicación que recibió en neonatología, ya que con esta priorizan, obviamente, la vida entonces a veces los antibióticos pueden afectar a la audición. Guillermina usa audífonos, por lo que podría decirse que es una discapacidad que "tiene cura". Ella es candidata a poder realizarse un implante coclear pero, durante este primer año, los médicos van a probar si con los audífonos anda bien así no tienen que someterla a a otra operación.

-¿Cómo se lo tomaron con tu pareja?

-La realidad es que dentro de todo lo que Guille vivió desde que nació, lo de la hipoacusia fue el diagnóstico menos terrible, por llamarlo de algún modo, ya que estuvo muchas veces con riesgo de morir, así que imagínate… A mí, a pesar de trabajar con discapacidad, me costó muchísimo más aceptar el diagnóstico que a su papá, porque quizás soy más consciente de la realidad que viven las personas con discapacidad. Me asusta un poco que sea discriminada, que sufra de bullying.

-¿Creés que tu profesión te brindó herramientas para sobrellevarlo?

-Pienso que, como te decía, quizás conocer tanto la realidad de las personas con discapacidad me jugó un poco en contra porque soy muy consciente de que la sociedad no está aún del todo preparada para verdaderamente incluir a la persona con discapacidad, lucho a diario por eso.

-¿Es mejor o peor tener información?

-Como profesional puedo, quizás, conocer y acceder a excelentes especialistas quienes hacen maravillas y no quiero dejar de destacar su trabajo amoroso con Guille, pero como madre junto con mi pareja, se te presentan miles de interrogantes tales como: si estamos haciendo lo mejor por nuestra hija o si le estamos dando las herramientas que necesita. Siempre intenté acompañar a los papás de mis alumnos del mejor modo posible intentando contenerlos pero ahora me toca a mí estar en esa situación y entiendo realmente lo difícil que es. Conversar del tema con los papás de mis alumnos me ha hecho muy bien, es la palabra empática que acompaña realmente desde la vivencia.

:¿Cómo te organizas para cumplir con las terapias de Guille, cuidar de Ernestina y trabajar ?

-Al principio, costó bastante organizarnos entre tantas terapias, consultas, estudios médicos y nuestras obligaciones laborales, pero ahora nuestra rutina familiar está en orden. Somos un gran equipo, cada uno con tareas específicas y siempre acompañados y ayudados por nuestro gran sostén que es nuestra familia.

-¿Como funciona esa red?

-Entre la ayuda que todos nos brindan, quiero destacar la incondicionalidad de mi mamá, mi hermana y mi suegra quienes siempre están amorosamente a nuestro servicio para hacernos la tarea un poco más simple. Y por supuesto, el gran lugar que ocupan en la vida de Guille, su papá Sebastián y su hermana Ernestina, sus grandes compañeros y con quienes más se ríe a carcajadas.

-¿Qué lugar ocupa Ernestina? 

-Intentamos como papás no dejar de lado a Ernestina, que siga sintiendo que le dedicamos tiempo y que estamos también pendientes de ella y sus actividades. En un taller de hermanos de jóvenes con discapacidad, me impactó mucho escuchar a los mismos decir que sus padres se habían abocado mucho a sus hermanos con discapacidad y ellos sentían que habían sido olvidados, esto caló profundo en mí y desde un principio con Seba nos propusimos que Ernes viva una realidad diferente. Por otro lado, para conservar nuestra salud mental, intentamos seguir participando de las actividades que nos hacen tanto bien como entrenar, juntarnos con familia y amigos, salir de paseo.

-¿Cómo es la relación de Ernestina con Guille, cómo se llevan?

-Ella es un amor de hermana y para Guille su mayor ídola, pasan horas jugando juntas. Ernestina la trata con tanta paciencia, la acompaña, le enseña siempre algo nuevo. Es quien en los días más tristes nos esperaba contenta en casa, dándonos los abrazos más significativos que nos llenaban de amor, ternura y fuerza para seguir.

-¿Qué le dirías a una madre que están comenzando a transitar esto hoy?

-Le diría que no hay que desesperarse, que lo que en un principio se percibe como algo terrible y que genera mucha angustia, de a poco se va sobrellevando y aprendiendo a valorar y disfrutar cada mínimo avance de nuestros hijos. De todo se aprende, y son nuestros bebés quienes a corta edad ya logran enseñarnos tanto porque de Guillermina aprendimos a valorar la vida más que nunca, descubrimos que cuando uno quiere vivir y ser feliz no hay nada ni nadie que nos detenga. Una sonrisa y un besito de ella cada mañana, nos alegran el resto de la jornada y esto es paso a paso, día a día.

Ana considera fundamental buscar contención profesional y también dialogar y dejarse acompañar por otras madres y padres que han vivido o viven situaciones similares. Su experiencia y consejos ayudan en este proceso en el que se descubre algo todos los días.