¿Y si festejamos todos..?

Se acercan las fiestas y este año tenemos un invitado especial: una discapacidad. ¿Cómo actuamos? ¿Qué hacemos? Seguí leyendo y te contamos.

REDACCIÓN MDZ ONLINE

¿Y si festejamos todos..?

“La verdad, las fiestas de fin de año nunca me gustaron, y hora, menos que menos”, dice Mariana. A su hermana le diagnosticaron esclerosis múltiple en febrero. La familia de Néstor recibió la noticia de enfermedad de Alzheimer, “no tengo ganas ni de armar el arbolito este año, mucho menos, de festejar”, comenta Olga, su esposa.

Las fiestas de fin de año mantienen un significado cultural importante. No solo porque, de acuerdo al calendario gregoriano, marcan un fin y un principio de ciclo, sino porque además, conllevan la posibilidad de juntarse con personas que uno no ve asiduamente.

Por otro lado, para estas fechas uno suele hacer un balance de los acontecimientos del año que se va y mirar con esperanzas al que llega.

Recibir el diagnóstico de una enfermedad discapacitante en un ser querido no es nada grato. No solo por el peso del nombre en sí, sino por la incertidumbre que genera. Muchas veces es una situación nueva que no sabemos cómo encarar.

Y las fiestas de fin de año son una ocasión que, en este sentido, nos pone a prueba. Lo primero que preguntan los familiares es: “¿Qué debemos hacer?”, “¿Todo debe seguir como antes?”

Y la verdad es que todo no va a seguir como antes, porque ahora hay un invitado nuevo que, seguramente, está requiriendo que cada uno, a su manera haga el duelo. Quizás estas fiestas sean un momento doloroso, porque existe la tendencia a recordar los festejos cuando todos estaban sanos. Y acá no hay recetas. Yo siempre les digo a los pacientes que lo que funcione para ellos, estará bien. Sí, siempre hay que respetar el clima emocional preponderante y no imponerse situaciones.

Resulta positivo tener en cuenta la opinión del paciente, poder escucharlo y consensuar escenarios. El mes de diciembre suele ser ajetreado, con “juntadas” y reuniones que rompen un poco con las rutinas. Habrá que priorizar y poner siempre en primer lugar la salud del paciente.

Una persona que sufre cualquier patología del sistema nervioso central que la discapacite, podrá perder funciones cognitivas, pero las emocionales suelen permanecer relativamente indemnes, entonces, es sumamente positivo hacerla sentir querida, respetada y valorada. Si le exigimos que se adapte a situaciones incómodas para ella, el mensaje será el opuesto.

La Fundación ACE (Alzheimer Centre Educational) de Barcelona, redactó un decálogo para ayudar a familias de pacientes con Alzheimer, pero, en realidad, resulta útil para grupos con pacientes con cualquier patología discapacitante. Este decálogo apunta, por un lado a que el cuidador pueda disfrutar relajadamente de las fiestas, y, por el otro, a que el paciente pueda sentirse reconfortado, en un ambiente seguro y tranquilo.

Lo comparto con ustedes:

1) Que el entorno sea conocido
2) Hacerlos partícipes de la organización
3) Reducir los grupos. Mucha gente puede incomodar
4) El exceso de estímulos (ruidos, luces) puede alterar
5) No hacer evidentes sus fallas
6) Vigilar discretamente lo que come y lo que toma
7) Estar atento a las necesidades fisiológicas
8) Dejarse ayudar y pedir auxilio en caso de necesitarlo
9) Mantener la actividad física y cognitiva habitual
10)  Procurar un ambiente relajado

Yo agregaría: escucharlo y respetar sus deseos. Si está cansado y quiere irse a dormir, que lo haga. Si no tiene ánimo de participar en las conversaciones, que no lo haga.

Y para el cuidador, está permitido relajarse y disfrutar. Para el paciente es reconfortante ver que quien lo atiende puede divertirse y pasarla bien a pesar de los cambios.

Las primeras fiestas con un ser querido discapacitado suelen ser difíciles, pero si tratamos de aceptar los cambios, naturalizar las situaciones y conservar la calma, todo se hará más llevadero.

Será un festejo diferente, y, sin dudas, el primero de muchos otros en los que, además, se brindará por la vida, la unión y la empatía.

Lic. Cecilia C. Ortiz / Mat.: 1296 / licceciortizm@gmail.com

Temas

¿Querés recibir notificaciones de alertas?