Dos buenas noticias para las personas con ELA, la enfermedad que tiene Esteban Bullrich

Hace unos días, el exsenador Esteban Bullrich realizó un fuerte pedido a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica para que modifique "sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados unidos, Unión Europea y Japón)".

Esto se dio luego de que se aprobara la droga AMX0035 en Canadá, de Amylyx Pharmaceuticals, que se comercializará con la marca Albrioza y es la primera terapia para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se aprueba en Canadá desde 2018.

"Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país", dijo Esteban Bullrich en su pedido para la Anmat. También expresó: "Hoy Canadá aprobó el AMX 0035, una droga para la ELA. Este es un estudio que los enfermos de ELA venimos esperando, mientras que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año".

"Durante casi una década, nos hemos comprometido a crear momentos más significativos para las personas que viven con ELA y sus familias. Estamos entusiasmados con la decisión de Health Canada de aprobar Albrioza con condiciones", habían explicado Justin Klee y Joshua Cohen, codirectores ejecutivos y cofundadores de Amylyx. También agradecieron a las personas que participaron en los ensayos y revelaron que el impacto es significativamente positivo en los pacientes.

Bullrich insistió: "Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia". Asimismo, el exsenador -que creó la Fundación Esteban Bullrich para promover y financiar investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la ELA: "Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos", señaló Bullrich con la esperanza de que esta droga sea aprobada y pueda ser utilizada por los pacientes de ELA en Argentina. 

Ahora, Esteban Bullrich publicó un hilo de tuits junto con un video, comentando un avance en la búsqueda de una cura para la ELA. Comenzó el hilo explicando: "Mi abuelita fue muy sabia, me enseñó muchas cosas, la más importante: ser siempre agradecido. Bueno, hoy tengo buenas razones para honrar sus enseñanzas, tan fuertes que no podía esperar para compartirlas, incluso desde mi cama".

En este caso, las noticias positivas iban por el lado de Estados Unidos, ya que Bullrich explica: "En primer lugar, la Cámara de Representantes de EE. UU. asignó 75 millones de dólares para la investigación de la ELA y programas de acceso ampliado (esto significa que más pacientes tendrán acceso a medicamentos experimentales)".

Pero el exsenador también comentó la segunda noticia positiva para los el desarrollo de una cura: "Pero eso es solo la mitad de las noticias de hoy, porque la FDA acaba de anunciar la creación de un grupo de trabajo especial para enfermedades neurodegenerativas raras (incluida la ELA). Uno de sus objetivos es acelerar el acceso de los pacientes a medicamentos experimentales".

Por último, reconoció la rapidez de muchos del organismo para actuar sobre el pedido de la aprobación: "Hace unas semanas hice una publicación llamando a la FDA por el retraso en la aprobación de un nuevo medicamento. Hoy tengo que reconocer que se escuchó el reclamo que estaban haciendo mis pALS estadounidenses".

"Hoy dimos dos saltos en la dirección correcta. Dios nos bendiga a todos", concluyó Esteban Bullrich.