Vivir con celiaquía: en primera persona, cómo es el día a día sin gluten

Vivir con celiaquía: en primera persona, cómo es el día a día sin gluten

Es una enfermedad crónica autoinmune. Las personas que la padecen presentan una intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten de los cereales trigo, avena, cebada y centeno (TACC). En la nota 3 historias

Felicitas Oyhenart

Felicitas Oyhenart

Mdztrip@mdzol.com

Hoy, 5 de mayo, se celebra el Día Internacional del Celíaco, el objetivo es concientizar sobre esta enfermedad y que cada vez haya más apoyo hacia las personas celíacas.

Se estima que en Argentina uno de cada 100 argentinos es celíaco, y que más de la mitad aún no lo sabe. En la actualidad, es considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente. 

La celiaquía es una enfermedad crónica autoinmune. Las personas que la padecen presentan una intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten de los cereales trigo, avena, cebada y centeno (TACC). 

Cuando una persona celíaca consume algún alimento con gluten, su intestino se daña y se vuelve incapaz de absorber nutrientes necesarios para mantener saludable al organismo. Por ello la importancia de tener un diagnóstico a tiempo. 

Pese a ello, el número de personas que han recibido su diagnóstico confirmado de enfermedad celíaca ha bajado drásticamente este último año debido a la pandemia.

“El año pasado los primeros meses prácticamente no tuvimos diagnósticos hasta julio que se habilitaron las cirugías. Esto es porque el diagnóstico definitivo se da por una video gastroendoscopia con anestesia total.  Por tal motivo en algunos casos, en especial los niños, es necesario contar con camas para que quede en observación”, argumenta la nutricionista del Programa para Celíacos de OSEP Soledad Ciurletti.

Cuando se habilitaron los estudios el número fue muy bajo también, "bajó muchísimo el diagnóstico -sostiene la nutricionista y agrega- teníamos entre 15 y 18 nuevos pacientes al mes para ser diagnosticados, ahora tenemos 3 ingresos aproximadamente". 

"Está costando mucho que los pacientes concurran a los médicos y controles, solo asisten si es una urgencia".

La detección temprana y el tratamiento oportuno es muy importante para evitar las complicaciones secundarias de la enfermedad celíaca. “Cuanto antes se diagnostique y comience el tratamiento se pueden evitar otras enfermedades como osteoporosis, alteraciones ginecológicas, retraso en el crecimiento, aumento en el riesgo de tumores, entre otras”. 

En primera persona: ser celíaco

10 años para un diagnóstico correcto

Liliana Peralta, de 58 años, tuvo que pasar por una gran cantidad de profesionales antes de que le diagnosticaran enfermedad celíaca. "Desde chica tuve problemas y ciertas comidas me caían mal. Pero nunca detectaba qué podía ser", cuenta Liliana.

Durante 10 años tuvo que recorrer varios consultorios y hacerse diversos estudios, hasta que finalmente luego de realizarse una endoscopía gastrica una médica gastroenteróloga, especialista en celiaquía, supo interpretar qué era lo que sucedía. 

"Los médicos antes no pensaban en la celiaquía, por eso quizás demoraron tanto y no detectaron a tiempo lo que yo tenía", considera Liliana.

Ahora, ya con el diagnóstico confirmado, el seguimiento de los profesionales y con la estricta dieta sin gluten ella confiesa que se siente mucho mejor y que muchas de las dolencias que tenía se han ido.

Una familia, cinco celíacos

Hace 9 años Silvia Benegas, 57 años, fue diagnosticada con la enfermedad celíaca. Cuando le confirmaron esta condición, el médico que la atendió le advirtió que era importante que sus cuatro hijos también se realizarán todos los estudios necesarios para descartar que tuvieran la enfermedad.

“Así fue, les he dejado una buena herencia a todos mis hijos”, comenta con humor Silvia y enumera cada uno de los miembros de la familia que tienen celiaquía: ella y sus cuatro niños.

La mujer cuenta que no fue fácil cuando recibió los 5 diagnósticos, “¡Fue muy duro! Un cambio de hábitos rotundo, pero que pudimos encararlo con mucho amor”, confiesa.

Silvia tiene una ventaja, a ella le gusta mucho cocinar eso le ayudó a preparar los platos sin gluten para toda la familia. Otra ventaja es que su marido también come sin TACC aunque no es celíaco, esto permite evitar la contaminación cruzada en el hogar.

Mantener una dieta sin gluten de por vida no es nada fácil, amerita mucha aceptación y voluntad por parte de la persona diagnosticada. Además, en general los productos para celíacos son entre un 30% y un 100% más caro que los productos que consume el resto de la población. Esto modifica en gran medida la economía de las familias.

Esta condición afecta mucho a la economía del hogar, se nota mucho la diferencia”, afirma Silvia y agrega: “nosotros recibimos una cobertura mensual por parte de la obra social, pero sería bueno que esa ayuda aumente porque se ha quedado atrás en relación al aumento de los precios”.

La cobertura mensual es de $900,09. Sin embargo, el alto valor de los productos hace que este monto resulte insuficiente en las mayoría de los casos. 

Del diagnóstico al emprendimiento

María José Vega es madre de dos personas con enfermedad celíaca, su hija de 21 años fue diagnosticada hace 16 años y su hijo hace 4 años. Al ver lo difícil que era hace 10 años atrás encontrar opciones aptas para celíacos junto a Julieta Díaz, que también es familiar de una persona con celiaquía, decidieron iniciar juntas un emprendimiento.

Arrancamos con Panyuca hace 11 años atrás, en ese momento no había muchas opciones”, cuenta María José. Con el correr de los años fueron incorporando cada vez más productos y hoy tienen una amplia variedad de opciones sin TACC.

Tallarines, pastas rellenas, distintos tipos de panes incluyendo las opciones proteicas, empanadas con diversos rellenos y por supuesto panificados dulces también. Esas son las opciones que ofrecen en Panyuca María José y Julieta, que supieron ver en el diagnóstico de sus familiares la oportunidad de iniciar un emprendimiento y de brindar más alternativas a la dieta celíaca que muchas veces suele ser acotada en cuanto a las alternativas.

Detrás de cada producto hay mucha dedicación, “es muy variado lo que ofrecemos y cada receta tiene sus premezclas de harina que nosotras elaboramos. No usamos las premezclas que hay en el mercado sino que las formulamos nosotras mismas de acuerdo a cada producto. Se trabaja de manera exclusiva y artesanal cada producto”, detalla María José.

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