Alexia Rattazzi: "La pandemia expuso cuáles son las injusticias y desigualdades que existen y cuánto de esto es importante para cada persona"

En MendozAprende invitamos a Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto juvenil y co-fundadora de Panaacea, para conversar acerca de autismo, entrevista que hicimos en vivo por Instagram de MDZ online. Al final de la nota vas a encontrar además links de acceso a información de utilidad elaborada desde Panaacea para quienes necesitan orientación o apoyo en relación con el TEA. 

Un programa muy especial, no solo porque abordamos un tema solicitado por nuestros lectores y pudimos contar con la presencia de una de las referentes más destacadas en trastorno del espectro autista, sino porque sabemos que necesita de mayor difusión y requiere del compromiso de toda la sociedad en diferentes grados, niveles y situaciones, pero que nos exige por igual un mismo compromiso: abrazar la diversidad y hacer de nuestra comunidad una sociedad amigable que pueda incluirnos a todos. 

“Si bien hoy la tecnología hace que la información sea más accesible y eso ayuda a que el autismo se visibilice más y se genere más conciencia, siempre debemos seguir difundiendo, porque el conocimiento es lo primero que deriba barreras ligadas a la ingnorancia, desconocimiento y prejuicios; saber es poder”, afirmó Alexia 

- Si bien nos hemos puesto como meta tener una sociedad más inclusiva aún falta camino para recorrer.

- Si falta camino, pero estamos ahí. No uso la palabra integrar porque refleja esa sensación de personas que hay que unir a un mundo “normal”, prefiero utilizar la palabra convivencia en diversidad, es decir, la idea que incluir no demande ningún esfuerzo. Cambiar las maneras de pensar y derribar prejuicios nos exige una actitud personal de estar dispuestos a cambiar la mirada y esto no está garantizado sino que depende de una decisión personal; en cada persona está el poder de tener una mirada distinta y en esa mirada distinta hacerle la vida distinta a muchas personas, entonces crean en el poder de cada uno. 

- A veces uno no se da cuenta cuánto puede hacer uno desde su lugar, incluso como vecino.  

- Muchísimo podes hacer, con escuchar activamente a tu vecino o vecina, que tiene un hijo dentro del espectro y que no la está pasando bien en este momento. Que solo te dispongas a escuchar, no juzgar y a ayudar es un montón; ni te cuento si ofrecés una sonrisa y algo de amabilidad a esas personas. 

- Visto de esta manera, se nos hace más cómodo hacerlo ya que lo que pedís lo tenemos al alcance de la mano. 

- Te interpela en la responsabilidad porque no tenés que saber ni ser experto, solo te pido algo que tiene que ver con una actitud humana. Podés no tener ganas y estás en todo tu derecho, pero el mensaje que quiero dar es que todo el mundo puede aportar, no creas que porque no sabés del tema no podés hacer algo por alguien para que se sienta mejor, sé consciente de eso. La vida de todos en algún aspecto es difícil, pero las cosas pueden hacerse más fáciles y mejorar, todos podemos apuntar a la felicidad de las personas. 

A veces en ambientes profesionales es difícil hablar de felicidad, de satisfacción o de que alguien cumpla sus sueños, sin embargo son cosas tan fundamentales y es justamente a lo que tenemos que aspirar, a que cualquier persona tenga acceso a cumplir sus sueños. 

- Si, también pasa que nos da miedo, incluso mirar el dolor, propio y del otro. 

. Si es verdad el desconocimiento genera miedo porque te imaginás cosas y eso te puede frenar. Siempre que hablo con padres que acaban de saber del diagnóstico de su hija o hijo, les digo que lo más importante es informarse, que conozcan mucho acerca de su hijo o hija, que sepan exactamente qué necesita, qué es lo que hay que evitar, cuáles son los derechos por los que van a tener que luchar. 

- Los padres se detienen a pensar en el mundo en el que van a desarrollarse sus hijos, imagino que en ese aspecto los papás se sienten con una mayor preocupación si la sociedad se muestra hostil para incluir la diversidad.  

- Claramente es así, el entorno es todo. Los entornos definen experiencias y trayectorias de vida, si tenemos un entorno que es sumamente inclusivo donde hay personas que se dedican a que se puedan ejercer plenamente los derechos, esas personas con TEA u otra condición, no van a tener mayores dificultades. 

Me gusta llamarlo colectivo de personas con diversidad funcional, porque la palabra discapacidad se queda corta, divide al mundo en dos, los que tienen discapacidad y los que no lo tienen y eso es mentiroso , esa división no es verdad.

 La diversidad funcional en cambio enfatiza en que todos somos diversos y que cada persona tiene sus propios desafíos y fortalezas, que cada uno tiene sus sueños y que todos necesitamos ayuda porque somos interdependientes, todos dependemos de otras personas.

Quienes estamos metidos en este campo necesitamos mirar desde una perspectiva de derechos humanos, porque eso ordena nuestras acciones.

- Realmente a veces necesitamos ver espejos fuertes para caer en conciencia de lo obvio, lejos de ser indiferentes debiéramos tener un agradecimiento enorme a estas situaciones que nos permiten ver. 

- Llegar a sentir gratitud por la oportunidad de aprender que nos da la experiencia de tener un hijo o familiar con una condición del espectro autista requiere de cierta evolución, no es lo primero que sucede en general a las personas. Pero si quiero decir que cuando tenés un familiar que te invita a tener que aprender cosas nuevas y reordenar tus prioridades, volver a lo básico y lo fundamental de tus valores, te invita a transitar un aprendizaje que es fuerte para tu desarrollo personal. Lo he visto en familiares cómo es que transitando la experiencia se vuelven más plenos, mas evolucionados en relación a lo humano, y eso es muy rico. 

Y  es un aprendizaje para todos los que participamos, el sistema de salud, la comunidad educativa; todos estamos involucrados en aprender para saber cuál es la mejor manera de acompañar a esa niña, niño o adolescente. Y aquí tenemos que apuntar como objetivo a la felicidad, la plenitud y la satisfacción personal. Y es muy importante respetar las creencias de la familias, que son diferentes, hay que respetarlas aunque a veces no sean compartidas por los profesionales de la salud. 

- Si imagino que ningún proceso es igual a otro, al contrario, tan diverso como personas hay en el mundo.

- Ninguno porque somos todos únicos, cada familia y cada contexto es único, son demasiadas variables donde hay singularidades combinadas; aparece la diversidad que enriquece, por eso el acompañamiento es uno por uno y hablamos de traje a medida, para esa persona con esa familia, en ese contexto en ese lugar con los recursos que existen. 

- ¿Cómo se plantea el escenario en este contexto de pandemia? 

Creo que esta situación tan atípica que estamos viviendo ha puesto muy claro cuáles son las injusticias y desigualdades que existen y cuánto de esto es importante para cada persona. Hay muchas familias preocupadas por la dificultad o imposibilidad, en algunos casos, de acceder a los tratamientos o terapias de apoyo. Y a mi esto me lleva a reflexionar la importancia de cambiar el paradigma según el modelo social de discapacidad que promueve que es en el contexto natural de las personas donde deben estar los apoyos,  no que tengan que mudarse a otras ciudades para conseguirlo, cuestión que hoy no pasa. 

Ahora vemos claro que si el derecho a la salud depende de que cerca mio haya un especialista vamos a estar en problemas, porque el sistema de salud no puede responder a la demanda que existe, son muchas personas, en Argentina más de 700.000 personas tienen que recurrir al sistema de salud y no dan los números. 

Esto nos invita a repensar el modelo para que el bienestar de una familia no dependa de acceder a un consultorio, sino que necesitás que dentro de esa familia alguien pueda brindar las herramientas o apoyos. Y esto lo digo  para que pensemos un nuevo modelo no para resolver la demanda de hoy, en la los profesionales de la salud no tenemos otra que ver cómo hacemos para apoyarlos. Solo imaginemos que si hoy las familias tuvieran herramientas no lo estarían pasando tan mal. Con herramientas me refiero a que conozcan el perfil único de su hijo, que sepan qué hay que brindarle y qué hay que evitar, cómo gestionar algunas situaciones, porque cuando no saben es desesperante y angustiantes. 

- Los seguidores afirman que en Mendoza no hay casi profesionales y centros especializados y hoy solo se puede acceder de manera online, que no es suficiente y no genera el mismo impacto. Es muy claro esto que decís de la importancia de que tomemos las riendas en todo aquello que podemos valernos por nosotros mismos y depender lo menos posible del exterior. 

- Exacto, esa es la noción, es no tener que depender de otros para que puedas ofrecerle a tu hijo o hija el ambiente optimo para su desarrollo. Y en esto los profesionales de la salud son fundamentales para enseñar estas herramientas. Es lo que tiene que cambiar, en vez que sea quien tiene las herramientas es quien debe enseñarlas a los cuidadores primarios. 

Quiero sacar la palabra tratamiento del medio, porque se trata de una manera de relacionarte, de jugar, de interactuar para estimular su comunicación, no se trata que seas el terapeuta de tu hijo. Es en la interación humana donde se estimula la comunicación, entonces ahí es donde tenes que saber cómo brindar esas oportunidades para que el niño pueda aprenderlo. 

Además si empoderamos a las familias el sistema de salud va a tener mayor impacto. No te da el tiempo como profesional para atender las demandas. Es fundamental que a nivel local se puedan hacer los diagnósticos y obtener las herramientas, es la única forma de de garantizar el acceso a la salud, sino no es un derecho universal. 

- ¿Qué dice al respecto el marco normativo?

- La madre que puede ordenar el nuevo paradigma es la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad, vigente desde el año 2006 que es clarita al decir que toda persona con discapacidad tiene derechos humanos, universales y fundamentales que tiene que ejercer plenamente. Además la ley 27043 reglamentada desde 2019, dice claramente que la detección temprana es fundamental y debe hacerse en el nivel de atención primaria de salud, o sea pediatras, médicos generalistas y de familia. 

Ahora las leyes están pero no se implementan porque se requieren muchos cambios, empezando por la formación de los médicos de atención primaria y por realizar muchas campañas de concientización en la sociedad sobre la importancia de la vigilancia del desarrollo en los primeros 5 años de vida. Esa combinación hace que el acceso al diagnóstico sea universal, eso no pasa todadvía ahora. Lo mismo para el acceso a terapias de apoyo, que no sea necesario que la gente deba mudarse para acceder. 

Y una gran herramienta es la educación inclusiva desde nivel inicial, ahí es donde tenés la semilla de una sociedad inclusiva, porque son niños que en su experiencia vital están conviviendo con la diversidad.

- ¡Cuánto para mirar y para aprender! 

- Totalmente, es una oportunidad para aprender. Algo importante que nos trae esta experiencia para aprender es esto de cuidarse uno para cuidar a los demás. En estas familias el cuidador primario queda relegado, no piensa en priorizarse y es el más importante. Si las familias tienen cuidadores sanos, además de que ellos van a vivir mejor, los niños también van a estar mejor. 

Otro tema para reflexionar es que hay muchos chicos que hoy están mejor que nunca, aun cuando no pueden acceder a sus terapias y están con la escuela desde casa, entonces cómo nos replanteamos la vuelta, ¿todas estas terapias estaban  siendo útiles si ahora están mas felices? ¿deberíamos pensar si los colegios debieran ser propiciadores de la felicidad de los chicos? Porque eso no estaría pasando si los chicos no quieren volver al colegio. 

El adulto es el primero que tiene que estar bien porque es difícil dar amor inconcidicional si no estás bien. La congruencia es fundamental porque los chicos son muy percetivos de la comunicación no verbal, entonces nosotros debemos estar regulados. El adulto tiene el poder de regular a un niño con su propio estado de regulación, entonces si vos no estás bien no podes ser la herramienta de co-regulación de tu hijo, amarte a vos mismo es lo más amoroso que podés hacer con los que tenés alrededor, aunque esté mal visto priorizarse, no es egoísmo. 

- Si aunque parezca mentira está mal visto. Particularmente creo que lo más importante que venimos a aprender es a amar. 

Y son grandes maestros los niños, ellos no prejuzgan, no enjuician, aceptan lo que es, aquí y ahora, te acepto como sos. Tampoco tienen expectativas en relación a sus padres y madres. Y nos dan una cantidad enorme de oportunidades sin pedir nada a cambio.  

Tenemos mucho por desaprender para aprender, hay mucho que soltar porque no aporta , aunque no es fácil soltar lo que está tan arraigado dentro nuestro. Es difícil pero realmente vale la vida, no la pena, usar otros anteojos. 

Finalmente decirles que este camino de aprendizaje es mejor hacerlo entre varios , es más fácil y empoderante, es fundamental ponerse en contacto con personas que pasan por luchas y búsquedas similares, eso contiene mucho. No deben quedarse solos, hay mucha gente dispuesta a caminar con otros, válganse de esa herramienta que es muy poderosa.

INFORMACIÓN DE UTILIDAD 

Panaacea es una organización sin fines de lucro que busca mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y sus familiares.

Web: www.panaacea.org
Plataforma de Cursos Online: cursos.panaacea.org
(uno de los cursos es totalmente gratuito y brindas herramientas para padres en este contexto que estamos viviendo)
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Aquí podrán encontrar ciclos como el Programa Aquí y Ahora, una serie de entrevistas a profesionales y personas vinculadas al ámbito del autismo como así también el proyecto ¨20 preguntas sobre Autismo¨ el cual consta de videos en los cuales se responden a las 20 preguntas más frecuentes sobre Autismo las cuales fueron relevadas por las redes sociales a pedido de nuestros seguidores y respondidas por profesionales de Panaacea y personas dentro del espectro.

Libros PANAACEA: 
Panaacea cuenta con libros sobre Condiciones del Espectro Autista y se pueden adquirir por Mercadolibre con envío a todo el país. 
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