opinión

S.E.D: Los invisibles o los de goma

Una reflexión para la concientización sobre el Síndrome de Ehlers Danlos.

S.E.D: Los invisibles o los de goma

Sedientos de respuestas, desesperados transitando una vida como “locos”. Nombre que la ciencia médica decidió implantarles a falta de un diagnóstico adecuado.

Silenciados en un infierno que los debate entre un cuerpo subsumido en el malestar y una sociedad que necesita poner nombre a lo que se desvía de lo “normal”. Lo que sienten dicen los médicos que no es real: hipocondriacos, bipolares, histéricos, esquizofrénicos... Son algunos de los diagnósticos psicopatológicos para paliar la falta de saber.

El peregrinaje de médico en médico que al subdividirse en especialidades nunca logra conectar un síntoma con otro. Subdiagnósticados, Infradiagnósticados, en fin, “mal -tratados” por una medicina que propone tratamientos que no se condicen porque no diagnostica. “Maltratados” por un sistema que no le deja lugar al hombre sino al órgano, a la función o al sistema. “Olvidados” porque a la Ciencia Médica y la Industria Farmacológica no les reditúa.

Luego, con un diagnóstico el “fenómeno”: hombres o mujeres de goma “esos los del circo”.

Portadores de una enfermedad genética que causa un defecto en la síntesis del colágeno, proteína que actúa como “cemento” manteniendo unido a los tejidos del cuerpo provocando fragilidad en la piel, ligamentos, tendones, órganos, vasos sanguíneos…

Los síntomas y signos varían de acuerdo a cada persona. Hiperlaxitud ligamentaria o Hiperlaxitud articular, luxaciones, subluxaciones, dolores articulares, moretones, Disautonomia, Fatiga crónica, sintomatología gástrica, desmayos, presión baja, caída del cabello, mareos, pérdida del equilibrio, taquicardia, bradicardia, en casos graves ruptura de órganos y vasos sanguíneos.

El proceso es el deterioro de la calidad de vida de las personas afectando el entorno familiar, social, laboral y psicológico.

No hay cura, ni tratamiento. La falta de investigación ha llevado a que sólo se den respuestas a nivel sintomático, cada dolor tiene su pastilla. Sólo eso.

S.E.D. Síndrome de Ehler Danlos. Así dicen que se llama. Los que pueden acceder al derecho de tener un diagnóstico; “los otros”, los que todavía peregrinan… no lo saben.

Mayo mes de Concientización sobre el Síndrome de Ehlers Danlos. Concientizar ¿a quién? ¿A los médicos que no diagnostican? ¿A los médicos que no investigan? ¿A las Universidades que imparten formación en Medicina y no enseñan? ¿A la sociedad en general para que sepa que su padecimiento puede tener ese nombre? ¿a la sociedad que aísla, discrimina?

A todos… S.E.D. son las siglas que nomina a “infinitos” que desde el anonimato intentan darle colores a la vida, a encontrar su tiempo en otro tiempo, a encontrar su forma de caminar con otros pasos, a vivir con el dolor que nada calma pero que aun así dibujan un horizonte en los albores de un mañana que tal vez garantice un lugar digno ya no para el CUERPO sino para cada uno desde su íntimo universo.

Lic. Constanza Depetris

Opiniones (1)
27 de mayo de 2018 | 07:31
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27 de mayo de 2018 | 07:31
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  1. muy buena nota Constanza, como muchos, desconocía ese síndrome. Un poco de aire puro en este medio asfixiante.
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