El diagnóstico precoz mejora la evolución de la esclerosis múltiple

Lo importante no es solo conocer esta enfermedad neurológica inflamatoria y degenerativa, sino entender su comportamiento y los factores que pueden influir en la evolución y pronóstico en cada persona.

El 30 de mayo fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Lo importante no es solo conocer que llamamos EM a una enfermedad neurológica inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central, sino entender su comportamiento y cuáles son los factores que pueden influir en la evolución y pronóstico en cada persona.

Se calcula, de acuerdo a los registros conocidos, que aproximadamente encontramos en el mundo 2.500.000 pacientes; en Estados Unidos hay 350.000; en Europa 700.000; en Latinoamérica 50.000 y en Argentina -según el último estudio de prevalencia- hay entre 14.482-16.528 pacientes con una incidencia de 36.1-41.2/100.000 habitantes, por lo cual, de esta manera nuestro país es considerado de riesgo medio a diferencia de países más nórdicos de Europa o EEUU, que tienen un riesgo alto para EM.

Los casos esperables serían entre 1000 y 1300 por año según el último estudio de prevalencia realizado mientras que, por ejemplo, en España se diagnostican 1800 casos nuevos por año.

El 70% de las personas diagnosticadas tienen entre 20 y 40 años y la relación mujer/hombre es aproximadamente 3/1. Es decir, afecta en un momento determinante en la vida de todo sujeto, en el que se toman decisiones fundamentales, momento productivo y de desarrollo.

De estos datos deducimos que es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes y la principal causa de discapacidad por enfermedad en este segmento de población en nuestro país. Diagnosticarla y tratarla a tiempo puede cambiar la evolución de la misma por lo cual, consultar de manera precoz, resulta de vital importancia.

Una de las principales características clínicas es la heterogeneidad y variabilidad en aspectos clínicos, radiológicos y de la respuesta a los tratamientos debido a los diversos mecanismos inflamatorios y neurodegenerativos implicados en esta enfermedad. Estos mecanismos hacen que cada caso sea diferente tanto en sus síntomas, forma de inicio y/o en su curso más o menos agresivo.

A la Esclerosis Múltiple se la denomina la "la enfermedad de las mil caras" porque cada paciente es diferente y no hay un síntoma que comparta el 100% de las personas diagnosticadas.

Lo más frecuente es que la EM se presente en "brotes" (85%), es decir con síntomas neurológicos nuevos o empeoramiento brusco de síntomas previos, que duran más de 24 horas. Cualquier síntoma puede deberse a una lesión de la sustancia blanca o gris -tanto cerebral como medular, sin embargo algunos de ellos son más frecuentes. Por ejemplo los sensitivos (hormigueos o adormecimiento de uno o más miembros), visuales (pérdida de agudeza visual, visión doble), inestabilidad en la marcha, trastornos miccionales, trastornos motores, trastornos cognitivos y la fatiga que puede estar presente hasta en un 65-70% de los pacientes.

A partir de la introducción de ciertos fármacos se puede modificar favorablemente el curso de la enfermedad que en muchos casos provoca una importante alteración en la vida personal, familiar, laboral y social.

Una vez diagnosticada, además de contar con el tratamiento farmacológico, es sumamente importante el acompañamiento, la rehabilitación y la inclusión de los distintos profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida.

Si bien aún no se sabe la causa, en los últimos años, con el avance de las investigaciones, se sabe cada vez más sobre la EM, lo cual permite incorporar más herramientas para que las personas con este diagnóstico vivan mejor y los profesionales de la salud que los acompañan puedan capacitarse sobre las particularidades de esta patología.

En la ciudad de Buenos Aires contamos con una asociación de pacientes, EMA-Esclerosis Múltiple Argentina, que acompaña y asesora desde las siguientes áreas: legal, social y salud mental a la comunidad con EM.

Cuenta con grupos de apoyo tanto para personas con EM como para familiares y amigos; y realiza diferentes actividades para informar, concientizar y empoderar a todos aquellos que viven con la EM.

Vivir con Esclerosis Múltiple implica un desafío cada día por los diferentes síntomas visibles e invisibles que conlleva, no sólo para quien tiene el diagnóstico sino para el entorno en general.

Son muchas las razones por las cuales es importante que se sepa y conozca más sobre esta enfermedad, pero hay una que no podemos dejar de recalcar: El diagnóstico precoz mejora la evolución de la EM.

Por Adriana Carra (Neuróloga y Jefa del Área de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Británico de Buenos) y Johana Bauer (Coordinadora General de la asociación Esclerosis Múltiple Argentina) para la agencia Télam.


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20 de agosto de 2018 | 11:37
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