Día mundial de la esclerosis múltiple

El último miércoles de cada mes está dedicado a recordar esta enfermedad. Sin embargo, los pacientes enfrentan cada día los desafíos de convivir con los síntomas. ¿Qué hay de nuevo? Te lo contamos.

"Lo que me quede de vida, no quiero vivirlo en vano", Thomas Addison.

Hace aproximadamente un año, me encontraba dando una charla a un grupo de pacientes sobre alteraciones cognitivas en la esclerosis múltiple. Durante el recreo, se me acercó Juan con su mamá. De unos 25 años, alto, a duras penas podía caminar, veía muy poco, pero escuchaba bien. Me contó que cursaba el último año de su carrera universitaria, (que había comenzado ya declarada su enfermedad) y que, más allá de los síntomas físicos, le costaba mucho retener información. Pero que nada de eso lo había frenado. Su limitación no era una limitación para él, sin un obstáculo más a superar.

La historia nos remonta al año 1868. El famoso profesor Jean-Martin Charcot, padre de la neurología, tenía una asistente. Súbitamente, la mujer comenzó a padecer temblores, dificultad para hablar y movimientos anormales en los ojos. Le realizaron múltiples estudios y revisaciones, sin poder arribar a un diagnóstico antes de su muerte. Por suerte, ella donó su cerebro. Al estudiarlo, su jefe descubrió una serie de "puntos" (que hoy se reconocen como placas) dispersos, característicos de la llamada "esclerosis en placas", o esclerosis múltiple (EM), como se la denomina actualmente. Aún con el correr de los años, continúan las investigaciones acerca de este mal.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que ataca al sistema nervioso. Nuestro sistema inmunitario nos protege de enfermedades. En las afecciones autoinmunes, por un error, el cuerpo ataca las células sanas.

Las neuronas están protegidas por una delgada membrana de color claro, llamada mielina. En la esclerosis múltiple, el sistema autoinmune ataca a la mielina destruyéndola, porque no la reconoce como parte del organismo. Como consecuencia, los impulsos nerviosos se disminuyen o se detienen.

La edad de comienzo es entre los 20 y 40 años de edad y se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres. Los síntomas pueden darse a nivel muscular, sensitivo o cognitivo.

A nivel muscular, a modo de: Pérdida del equilibrio

Espasmos musculares

Entumecimiento o sensación anormal en cualquier zona

Problemas para mover los brazos y las piernas

Problemas para caminar

Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños

Temblor en uno o ambos brazos o piernas

Debilidad en uno o ambos brazos o piernas

A nivel sensitivo, como: Visión doble

Molestia en los ojos

Movimientos oculares incontrolables

Pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez

Dolor facial

Espasmos musculares dolorosos

Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas

Los síntomas cognitivos también están presentes. Y últimas investigaciones indican que habría una forma de inicio que afectaría, en primera instancia, al rendimiento de las funciones cognitivas superiores: Atención

Memoria reciente

Velocidad de procesamiento

Visuconstrucción

Habilidades ejecutivas (organización, planificación, toma de decisiones)

Las complicaciones de la enfermedad pueden provocar rigidez muscular o espasmos, parálisis, problemas en el tracto digestivo o urinario, alteración en el estado de ánimo (depresión).

La mayoría de los pacientes con EM evoluciona según remisión-recaída, es decir, se alternan períodos con síntomas (que pueden durar días o semanas) con períodos asintomáticos (que pueden durar meses e incluso, años). Un importante número de estos pacientes desarrolla un avance progresivo de los síntomas.

Existe, además, un porcentaje de personas en las que la enfermedad evoluciona gradualmente, sin períodos de remisión. Es la llamada forma progresiva primaria.

El doctor Andrés Barboza, médico nerurólogo y director del programa provincial de Esclerosis Múltiple, nos dice que de acuerdo a los últimos datos de estimaciones de prevalencia de EM en Argentina, se estima que en Mendoza debería haber cerca de 600 pacientes afectados.

El tratamiento es complejo y requiere de un equipo entrenado, conformado por especialistas en neurología, rehabilitación y salud mental.

El doctor Barboza nos cuenta que el enfoque terapéutico ha cambiado significativamente en los últimos años, con la aparición de nuevas drogas cada vez más efectivas. Este año aparecerán tres nuevas alternativas a las existentes, incluido el primer tratamiento aprobado para forma primaria progresiva.

La provincia de Mendoza cuenta con un Programa Provincial de Esclerosis Múltiple, que se maneja en el Hospital Central, donde se ofrece a los pacientes atención médica, accesibilidad a los estudios complementarios y tratamientos necesarios.

Los factores considerados de riesgo, ya que pueden aumentar la posibilidad de tener EM, son: edad, antecedentes familiares de EM, infecciones, raza (la raza blanca es más proclive a padecerla), tabaquismo.

Pero además, existe un factor agregado, que es la segregación social. Muchos de estos pacientes quedan sin trabajo, sin grupos de pertenencia. Porque, desde luego, el desconocimiento gobierna, y dictamina que las personas afectadas por EM serán una piedra en el zapato. La mayoría de las veces, esto es lo que más duele y lo que más incapacita.

Siempre digo que, además de enfermedades, hay modos de enfermar. Los pacientes y sus allegados pueden elegir pararse del lado de la queja, del "¿por qué a mi?", que no lleva a crecer, o pueden plantarse en el "esto es lo que hay, vamos para adelante", que conduce a superar barreras, enfocando lo positivo dentro de lo negativo.

Y esto aplica también a nosotros como sociedad. Que la limitación no sea para nosotros una limitación. Y que podamos incluir. No nos inclinemos a desconocer, busquemos reconocer, ampliemos la mirada y crezcamos. Siempre.

Lic. Cecilia C. Ortiz/ Mat.: 1296/ licceciortiz@hotmail.com

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18 de agosto de 2018 | 01:04
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