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Ayudar a vivir con una enfermedad rara

La Fundación GEISER ayuda a pacientes de enfermedades raras y sus familias a mejorar su calidad de vida. Ofrecen ayuda gratuita para conseguir un diagnóstico, tratamiento y el soporte necesario para sobrellevar una situación compleja.

Son muchas las personas que viven con enfermedades poco conocidas. Son las enfermedades que aparecen muy rara vez en la población. A estas enfermedades se les llama raras. Estas patologías tomadas una por una afectan a pocas personas pero si las juntamos a todas estamos hablando de 6 mil a 8 mil de ellas. Estimativamente un 6 a un 8 % de la población. Es decir 3 millones de argentinos.

as enfermedades raras son muy distintas entre si y las personas están dispersas en todas las regiones, sufriendo su dolor, sin el conocimiento suficiente, con grandes dificultades para encontrar un profesional que haya tenido experiencia en esa enfermedad y cuando la patología tiene tratamiento muchas veces es difícil acceder a él.

Las personas con enfermedades raras sufren desolación, desinformación, además del riesgo de vida o invalidez. Muchos recorren los efectores de salud en busca de un diagnóstico que muchas veces tarda demasiado en llegar. Los colegas médicos que trabajan por algunas de ellas también se encuentran con dificultades extras, distintas a las propias de las enfermedades frecuentes cuando buscan darle alguna solución.

La Fundación GEISER es una organización no gubernamental, sin fines de lucro y cuyo interés es ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras que viven en América Latina y el Caribe. Nació en Mendoza en el 2002. GEISER son las siglas de Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras. Es una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas patologías. Cuenta con el apoyo de sus miembros, el ámbito académico, el Estado, la industria y organizaciones internacionales. Se propone contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara a través de un abordaje desde diferentes aspectos. La idea es que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan vivir más y mejor, disfrutando de sus seres queridos. La Fundación, que pronto cumplirá 10 años,  enlaza a los pacientes entre sí, a pacientes con profesionales, a profesionales entre sí y al gobierno de distintos países con los actores sociales involucrados en esta tarea.

Algunas de las enfermedades raras son miopatías como Duchenne, ataxias como Friederich, errores innatos del metabolismo como Fabry, Pompe, Gaucher, inmunodefieicncias primarias , angioedema hereditário, histiocitosis , Prader Willi, Angelman , Cornelia de Lange , entre otras.

Si alguien en su familia, que a pesar de consultar a muchos médicos y hacerse estudios durante mucho tiempo, siente que "no le dan en la tecla”, nosotros podemos ayudarlos: www.fundaciongeiser.org; fundgeiser@yahoo.com.ar; teléfono de lunes a viernes de 8 a 12.30 al 4291987.

Opiniones (2)
24 de enero de 2018 | 08:10
3
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24 de enero de 2018 | 08:10
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  1. Felicitaciones, por fin alguien que se ocupa de algo bueno para otras personas desinteresadamente.
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  2. siempre en la lucha!!! besos
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