"El libro de Meli": la vida de una joven con Síndrome de Down

El libro, que será publicado a fines de octubre, fue escrito por un padre en reconocimiento a la lucha de su hija de 30 años por sobrellevar su enfermedad. Buscará ayudar a otras familias con experiencias similares.

En el afán de hacerle un regalo especial a su hija por su cumpleaños número 30, el papá de una joven con Síndrome de Down escribió y compiló un libro biográfico que, además de ser un obsequio memorable, busca ayudar a otros padres que recién comienzan a transitar la experiencia de acompañar en su desarrollo a un hijo con discapacidad intelectual.

Además, Raúl Quereilhac, el autor, decidió que todo lo recaudado con la venta de su obra, El libro de Meli, será a beneficio de la Asociación Síndrome de Down Argentina (Asdra), la entidad de la que es socio fundador y actual tesorero.

"Meli está próxima a cumplir los 30 años y como nunca fui muy original con los regalos, este año me propuse hacerle uno distinto: pensé en hacer una suerte de reconocimiento a ella y a todas las personas con Síndrome de Down que día a día se capacitan y esfuerzan para ser útiles a la sociedad", dijo Quereilhac a la agencia estatal Télam.

La idea es que el libro -que sólo existe por ahora en la computadora de Raúl-, esté publicado para el próximo 23 de octubre, el día del cumpleaños de Melina -la más grande pero "la más petisa" de sus hijas, como suele decir en su presencia para diversión de ambos-.

El autor explica que el texto es puramente "testimonial", porque además de su propio relato y reflexiones de padre sobre cada una de las etapas de la vida de Melina, incluye los relatos de 70 de personas que forman o han formado parte de la vida de la joven, ya sea durante su paso por el sistema educativo (tiene hasta estudios universitarios), de sus diferentes trabajos, sus terapias, sus viajes con pares, entre otros.

Algunos de los testimonios, por ejemplo, pertenecen a sus ex compañeras del primario.

"Hacía mucho que no las contactábamos y me sorprendió ver cómo enfocan hoy como adultas el tema discapacidad por haber tenido esa experiencia de vida con Meli como compañera" de curso, contó

El primero de los 10 capítulos se mete con los momentos previos al nacimiento de la joven, allá por 1986.

Quereilhac recuerda en su libro que en aquel año ya llevaba 3 años casado con Fany -la misma edad que tenía por entonces la democracia-, que ya habían podido comprar su casa propia, estaban creciendo profesionalmente en sus respectivos empleos y, por si faltara algo, la copa del mundo conseguida en México completaba un panorama de mucho optimismo.

Pero la vida les tenía preparado un nuevo desafío.

"Nos enteramos recién cuando nació y fue un momento de shock seguida de una etapa de duelo porque recibir un hijo con discapacidad es algo que nadie planea y además nosotros no teníamos ni idea lo que era el síndrome de Down", contó.

Y a veces la familia y amigos, por muy buenas que sean sus intenciones, pueden reaccionar de maneras que no resultan de ayuda.

"La reacción inicial de muchos fue condolerse, por eso siempre me acuerdo de un compañero de trabajo de mi señora que entró a la habitación y con un ramo de flores dijo: '¡felicitaciones, fueron padres!'. A mí ese tipo me marcó porque me hizo ver lo importante porque se focalizó en otra cosa diferente al síndrome de Down ", contó.

"De allí en más, debemos reconocer lo afortunados que hemos sido porque todos nos han acompañado, contenido cuando eso fue necesario, y fundamentalmente aceptado a Meli tal como es", agregó.

En los capítulos siguientes, Raúl aborda temas como la inclusión en el barrio, el sistema educativo y el club; los viajes de egresada y las charlas del programa "Papás viajeros" de la asociación; la búsqueda de trabajo; los reclamos de cobertura a la obra social y la batalla de 9 años para que le dieran su título secundario tras haber completado la cursada; el primer viaje al exterior sin la familia para participar de un proyecto que busca desarrollar la autonomía en personas con Síndrome de Down; la adultez y la vida afectiva.

En la biografia de Meli, tienen lugar también anécdotas de la vida cotidiana que apuntan a la desdramatización y la naturalización de las características de una persona con Síndrome de Down.

"Como nunca fue su fuerte el habla y la claridad en su dicción, nos hemos divertido mucho con diferentes historias o expresiones que todavía hoy van surgiendo en forma cotidiana", cuenta Raúl en el libro y esa complicidad entre padre e hija queda demostrada en la entrevista, durante la cual fueron constantes las bromas mutuas.

Así, Raúl cuenta en su libro que Meli a veces sustituye palabras por otras que suenan parecido, como ‘zapatitos' en lugar de ‘zapallitos', pero "lo bueno es que ella se da cuenta que se equivoca y se ríe con nosotros", dijo

"Recuerdo tiempo atrás tenía como permitido de su dieta dos porciones de pizza para el día viernes y esperaba ansiosamente que llegar la noche para poder comerlas. Cuando le pregunto qué gusto quiere, me responde desde lejos y a los gritos ‘pizza de murciélagos' refiriéndose a la de muzzarella", cuenta en el libro.

Meli, por su parte, asegura que le "encantó esto del libro", que está muy contenta con su trabajo como asistente en la Escuela de Azafatas y en el programa de televisión ‘Desde la vida'.

Cuenta con orgullo, además, que ya tuvo "tres novios", que actualmente no tiene pareja y que por ahora prefiere quedarse así, y que su próxima meta es "ir a vivir sola, en un departamento" que está a la vuelta de la casa de sus padres.

"Y esto es lo que transmitimos en el libro: se puede ser feliz y tener una vida plena con un integrante de la familia con discapacidad", concluyó Raúl. 

Fragmento del libro

"Como mensaje a aquellos padres o familias que tienen un integrante con Síndrome de Down, sólo una recomendación, 'confíen y anímense a darles la oportunidad para que les demuestren lo mucho que pueden dar, lo útiles que pueden ser y valoren lo enriquecedor que es la convivencia con ellos'.

Creo necesario mencionar que no comparto esas categorizaciones a mi entender inadecuadas donde se los considera ángeles del cielo (angelitos para ser más precisos) o seres asexuados o niños eternos, pero si considero que son personas con una calidad humana especial y esto lo opino por haber vivido durante todos estos últimos años no solamente con Meli sino también con muchos amigos como ella y puedo asegurar que esos momentos han sido reconfortantes, me han permitido oxigenarme y recuperarme de todo aquello que a diario contamina y me han hecho llegar a la conclusión que 'no hay un techo' para su evolución.

Las personas con Síndrome de Down tienen un enorme potencial y sin dudas llegaran a ocupar lugares que hoy pueden ser impensados. Sólo será necesario apoyarlos, capacitarlos e incluirlos socialmente. Las futuras generaciones deberán tomar la posta para seguir trabajando en esa dirección.

Relacionando lo dicho con nuestro caso personal, hoy con Fany podemos comprobar que no nos hemos equivocado cuando tres décadas atrás -en ese entonces llenos de dudas sobre el 'enigmático' Síndrome de Down-, decidimos luchar por la evolución de nuestra hija.

Afortunadamente no nos quedamos con los comentarios agoreros de algunos de aquellos que debieron contenernos/guiarnos y encaramos la vida con actitud positiva, confiando en Meli quien se ha convertido en una joven adulta de 30 años que ha evolucionado gracias a su esfuerzo, ya que no tiene ninguna condición especial que le haya facilitado llegar a ser lo que hoy es".


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3 de Diciembre de 2016|12:36
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3 de Diciembre de 2016|12:36
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  1. COMO DICEN LOS FORISTAS, ES UN SINDROME, ES UNA DISCAPACIDAD, ES COMO SI FUERA UN ESTADO, SI LO PENSAMOS COMO UNA ENFERMEDAD YA LO ENTENDEMOS COMO SI FUERA UN PADECIMIENTO, QUE IMPLICA LASTIMA, Y NO ES ASI. PUEDEN LLEVAR UNA VIDA ABSOLUTAMENTE NORMAL TANTO LA PERSONA COMO SUS FAMILIARES
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  2. Cono dice el Cabeza, no es una enfermedad. Revean el título porque es DOWN (no Dawn), aunque en realidad se llama Trisomía 21. Hemos conocido a Meli en el encuentro de familias que realizó ADOM en El Challao este año. Es una campeona que sabe qué quiere de su vida.
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  3. Le escribo a los responsables de esta nota: Soy papa de una nena con sindrome de down y les quería recordar que el sindrome NO ES UNA ENFERMEDAD. Es una alteracion genetica del cromosoma 21, que recibe 1 mas de lo que necesita y alli se genera la sobre informacion y las posterior discapacidad. Por lo tanto insto a este dierio y a la sociedad a leer mas sobre estos temas, para cuando sacan información en los medios sea la correcta. Mi hija es una persona como cualquier otra y esta integrada a la sociedad como debe serlo. No contagia a nadie y es la persona mas feliz del mundo. Saludos y Gracias
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