La silenciosa enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres

No hay forma de detectarla más que por los síntomas, que son sólo dolores. Tampoco tiene cura, pero a pesar de esto no es considerada crónica. El infierno de padecerla.

“Te pasás la vida pensando en sobrevivir”. Esta sentencia, esta conclusión tremendamente desgarradora, es a la que llegó Vanesa Munafó, quien desde hace 20 años padece endometriosis severa y desde entonces tuvo que someterse a intervenciones quirúrgicas, medicarse para combatir las secuelas y, además, vivir pendiente de la enfermedad, pese a que ya le fue extraído el útero, porque la expansión de esta puede continuar a pesar de todo.

Las últimas estadísticas indican que una de cada diez mujeres sufren endometriosis, mientras que un reciente estudio realizado en Estados Unidos señala que las afectadas son una de cada ocho niñas. Y lo peor de todo es que todavía no hay una legislación que considere a esta enfermedad con la gravedad que tiene, por lo que no se destinan recursos para la investigación, de la misma manera en que no es considerada crónica, pese a que Vanesa, como tantas otras mujeres que la padecen, portará por el resto de su vida el riesgo de que vuelva a presentársele un cuadro derivado de la endometriosis.

Qué es la endometriosis

De acuerdo con lo que dice el sitio http://endometriosismexico.com/, la endometriosis, cuyo nombre deriva de la palabra endometrio, que es la capa que recubre al interior del útero (que se desprende y desecha en cada menstruación), es una enfermedad hormonal, inmunológica y de abordaje multidisciplinario, y para tratarla se necesita atención a todos los factores que la abarca. Cuando el endometrio se encuentra fuera del útero, colocándose en lugares donde no puede desecharse y se va acumulando formando quistes y adherencias, puede ocasionar dolor e infertilidad, entre otros trastornos.

El sitio más común donde se forma endometriosis es en la región abdominal, desarrollándose en ovarios, en trompas de falopio, ligamentos que sostienen al útero, el área entre la vagina y el recto, la superficie externa del útero y el recubrimiento de la cavidad pélvica. Sin embargo, la endometriosis puede ir aún más lejos, pues es muy común encontrarla en intestinos, e incluso en pulmones, brazos, muslos, cerebro, oídos y en la piel.

De acuerdo con la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva (ASRM, por sus siglas en inglés), la endometriosis se clasifica, en base al tamaño y profundidad de los implantes, así como por la severidad de las adherencias, en: Mínima: implantes aislados y sin adherencias; Leve: implantes superficiales menores de 5cm adheridos o esparcidos sobre la superficie del peritoneo y ovarios; Moderada: implantes múltiples que yacen sobre la superficie o invasivos (adherencias peritubarias o periováricas pueden ser evidentes), o Severa: implante múltiples superficiales y profundos que incluyen grandes endometriomas ováricos (usualmente se observan adherencias membranosas extensas).

Un gran negocio

Vanesa Munafó ha creado un grupo en Facebook, https://www.facebook.com/endometriosis.mendoza, mediante el cual está tratando de, por un lado, comenzar una campaña de concientización dobre los estragos de esta enfermedad, por otro, lograr que las autoridades pertinentes escuchen los reclamos, y por último, crear una ONG que trabaje en pos de las mujeres que sufren endometriosis.

¿Por qué ha sido necesario que Munafó crease este sitio? Una primera respuesta ya la vimos más arriba: como no se la considera crónica, no se destinan recursos para la investigación. Pero hay muchos motivos más, y para visibilizarlos, alcanza sólo con conocer la historia de la vida de Vanesa desde que sufre endometriosis.

Actualmente, Vanesa tiene que consultar regularmente, debido a las secuelas de la enfermedad, con un gastroenterólogo, un ginecólogo, un clínico y hasta un traumatólogo, porque como consecuencia de todas las operaciones a las que tuvo que ser sometida, padece una desviación del coxis.

También, al no haber una concientización social y política sobre esta enfermedad, no hay sistemas de capacitación para médicos. En Mendoza, los doctores César Mena, Antonio Sarrapistone, Antonio Martínez y Eliseo Sánchez han formado una asociación, pero a nivel de la sociedad civil no existe una organización que aúne a las mujeres con endometriosis.

Cuando se le consulta por qué cree que aún la enfermedad no es considerada crónica, Munafó es concreta y contundente. “Porque nunca se presentó un proyecto de ley, primero, y segundo porque es un gran negocio”, dice, y en un cálculo rápido asegura que lo que se ha gastado en tratarse por la endometriosis supera el valor de al menos dos casas.

La enfermedad silenciosa

La endiometrosis es también llamada “la enfermedad silenciosa”, porque no tiene más síntomas que los dolores y, de hecho, tampoco existen análisis clínicos que permitan detectarla (como en el caso del cáncer de próstata en los hombres). Para colmo, el crecimiento de los tejidos puede darse hacia afuera, casos en los que es detectable de manera más fácil, pero si los tejidos crecen hacia adentro de las paredes, entonces esos quistes no alcanzan a verse, y pueden llevar a la muerte.

En el caso de Vanesa Munafó, cuando por fin ella fue operada fue porque detectaron un quiste achocolatado creciendo hacia afuera, pero cuando la intervinieron descubriendo que lo que no se veía, la parte silenciosa de la enfermedad, era mucho peor.

Mas tarde, ya sin útero, tuvo que ser intervenida también del intestino.

“Estamos igual que hace 20 años”, dice Munafó respecto de las posibilidades que una mujer tiene de ser tratada a tiempo y, lo peor, ser escuchada por los médicos cuando declara tener dolores en la zona abdominal.

Pero hay todavía más en el maltrato o destrato hacia las mujeres en casos como este. “Cuando tenés tantos dolores y no detectan nada, te empiezan a tratar como loca, como que los dolores son psicológicos, entonces, cuando te operan, ya es tarde y tenés un desastre adentro. Pueden pasar hasta diez años hasta que te diagnostican, y si la enfermedad avanza, corré riego tu vida”, dice Vanesa.

Como no hay diagnóstico, muchas veces se medica erróneamente, amén de que no hay partes médicos, por lo que las mujeres deben ir a trabajar en el estado en el que están, con dolores, diarrea o cualquier otra consecuencia de las medicaciones (Munafó ha llegado a tomar morfina y hasta opio para tratar de reducir los dolores).

Por supuesto, a nivel familiar también la vida se trastoca. “Con esta enfermedad se tiene vergüenza y culpa. Vergüenza de padecerla, porque es interminable, no tiene cura, y a la vez te sentís culpable porque estás siempre enferma, con cirugías, estudios, medicaciones que te afectan”, relata Vanesa.

Y ni hablar de lo psicológico. Hay obras sociales que cubren las operaciones y las medicaciones (por supuesto, luego de que ha sido detectada la endometriosis), pero Vanesa no consiguió que le cubrieran el tratamiento psicológico necesario ante semejante padecimiento. De hecho, toda la familila de Munafó tuvo que atravesar la terapia psicológica como consecuencia de su padecer.

“Es como una bomba que se instala en el medio de tu casa”, concluye Vanesa Munafó, quien se hizo fuerte ante la adversidad y ahora brega por que la sociedad tome conciencia de lo que la endometriosis significa e implica.

Quienes deseen conocer más sobre esta enfermedad o comenzar a trabajar en la formación de una ONG, pueden contactarse con Munafó escribiendo a vanesamunafo@hotmail.com o ingresando a https://www.facebook.com/endometriosis.mendoza.

También podés ver un documental que pone en relieve los padecimientos de quienes sufren esta enfermedad en el siguiente link: http://www.youtube.com/watch?v=eMyCtfiytbs&feature=player_embedded.

Alejandro Frias

Opiniones (2)
24 de noviembre de 2017 | 06:38
3
ERROR
24 de noviembre de 2017 | 06:38
"Tu mensaje ha sido enviado correctamente"
  1. Creo que es una de las peores cosas que le puede pasar a una mujer.
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  2. MUY interesante la nota y, además, necesaria. Queremos más de este tipo de notas.
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