Juana Carnevale

"En Mendoza, si tenés cáncer y no tenés plata, no sobrevivís"

Sobreviviente y vocera del cáncer de mama en Mendoza.

En Argentina se diagnostican entre 15.000 y 18.000 casos de cáncer de mama al año, en tanto que una de cada ocho mujeres puede desarrollar esta forma de cáncer.  De esas pacientes, entre el 30 y 35% tiene un diagnóstico temprano de la enfermedad, desarrollan metástasis a los tres años.

Los datos son impactantes, pero más aún es saber que cada dos minutos en el país se diagnostica un nuevo caso de cáncer mamario, es decir que por día 720 argentinas reciben esta dura noticia. Una de esas mujeres fue Juana Carnevale, quien en 2007 fue diagnosticada con carcinoma ductal infiltrante.

Tras prepararse física y mentalmente para darle batalla a este mal, Carnevale se recuperó, no sin antes recorrer los largos senderos que todos los pacientes deben transitar. En esa etapa, reconoció, en Mendoza hay una deficiencia notable en la prestación de servicios a quienes sufren esta afección, sobre todo para quienes no tienen los recursos económicos suficientes.

En diálogo con MDZ, Carnevale reveló las malas condiciones de infraestructura del Programa de Apoyo al Paciente Oncológico, la demora de la entrega de remedios por parte del Estado y los altos costos de los tratamientos en la provincia.

Actualmente, esta sobreviviente de esta enfermedad, recorre permanentemente las oficinas del Estado tratando de conseguir mejores condiciones de atención para la población. Además busca que se elimine, entre otras cosas, el co-seguro que los pacientes deben pagar antes de una cirugía.

Por otro lado también se dedica a ayudar a quienes viven la misma situación que ella debió afrontar no hace tanto.

En el mes de la lucha contra el cáncer de mama, MDZ te acerca este valioso testimonio de vida.

- ¿Cómo y cuándo descubrió que tenía cáncer?

- Hace más de un año, lo descubrí yo misma e inmediatamente fui a un médico, al otro día ya me estaban haciendo una mamografía. Desde entonces, peregriné por varios médicos, fui a un doctor de la Osep que es muy bueno y que, sin hacerme biopsia, me dijo que tenía cáncer. No obstante, en otro lado, primero se confundieron y me dijeron que tenía los conductos mamarios inflamados, nada más. Luego, con la biopsia me encontraron un carcinoma ductal infiltrante, la verdad que cuando fui a consultar por mastólogos a Osep, no tenían mucha idea. Me operé en un sanatorio privado y tuve que pagar mucho dinero por el co-seguro que obliga a abonar la obra social del Estado. Además, tuve que afrontar muchísimos gastos de los que nadie de hace cargo. Incluso, en el Centro de Tratamiento de Osep, obligan al paciente a que vaya él mismo a llevar los papeles, pero muchas de las veces uno no está en condiciones. El nuevo titular, Marcelo Costa, ha prometido que va a eliminar al co-seguro, espero que sea así. Ahora, lo que sí voy a admitir es que Mendoza tiene el tercer mejor centro oncológico del país que es el Centro Oncológico de Integración Regional (Coir).
 
- ¿Cómo se preparó para enfrentar el tratamiento?

- Antes de hacerme el tratamiento yo sabía que se me iba a caer el pelo, entonces, me lo corté al ras y pedí que con ese cabello me hicieran una peluca, para tener algo mío. Yo acepté que tenía cáncer, pero no que me iba a morir. Hay que erradicar muchos mitos sobre la quimioterapia, no siempre se vomita y no siempre se baja de peso, yo por ejemplo sí me sentía mal, pero comí muy bien y hasta engordé. Ahora, la gente tiene que tener muy en cuenta la continuidad del tratamiento, porque si se hace una sesión y al tiempo la otra, es como si no se hubiera hecho nada. Cuando terminé mi tratamiento, me saqué la peluca porque tenía que demostrar que yo había tenido esa enfermedad y que la había superado. Durante todo el tratamiento intenté sobreponerme y vestirme bien, ir al cine, salir, quería estar bien.

- Habiendo recorrido tantas salas y consultorios, ¿cómo analiza la oferta en salud de Mendoza con respecto a este tema?

- El que tiene obra social o prepaga puede considerarse dichoso, en el centro oncológico la persona que no tiene obra social debe llevar la droga, siendo que eso debe estar siempre refrigerado. Actualmente, este Gobierno dice que se dan todos los remedios, pero con muchísima demora, vas y te dicen "vuelva la otra semana" cuando hay gente que viene desde San Martín, yo he visto gente pidiendo monedas en la Terminal para poder llegar hasta el centro y hacerse ver.

- Es decir, ¿que si uno no tiene una obra social no puede curarse?

- No, en Mendoza si tenés cáncer y no tenés plata o una obra social, no sobrevivís.

- ¿En sus pedidos, ha tenido alguna respuesta del Gobierno?

- Julio Cobos nunca me recibió y hace poco salí en televisión y me llamó el secretario del gobernador Celso Jaque y me dijo que me iba a poner en contacto con el cuñado de él que era médico (Ricardo Landete, subsecretario de salud), pero este señor nunca me llamó. Más recientemente, me contacté con el secretario del ministro de Salud (Sergio Saracco) quien cuando le conté de las vicisitudes que sufríamos los pacientes de esta enfermedad, me dijo textualmente: “¿Y para qué nos vamos a preocupar si total se van a morir? Mi papá se murió de cáncer”. La verdad, no lo podía creer, esto pasó hace dos semanas exactamente.

- ¿En Argentina el paciente está desprotegido por la ley?

- Mirá lo ideal es que tras una cirugía de mama, la mujer salga del quirófano con una reconstrucción total, para eso se elaboró una Ley que duerme en el Senado, esto es responsabilidad de la obra social, lo que pasa es que la gente no lo sabe. En cuanto a lo que es estudios, es realmente denigrante que los enfermos tengan que asistir al lugar en donde está el Programa de Apoyo al Paciente Oncológico, es un edificio que da vergüenza, donde hace frío cuando los pacientes tienen sus defensas bajas y pueden contraer cualquier enfermedad. Ese lugar hay que mejorarlo, no entiendo cómo puede estar así.

- ¿Quién lo contiene al enfermo frente a esa realidad?

- Hay psico oncólogos, que son quienes contienen al enfermo y a su familia. No es hacer una terapia común, en este caso se necesita concurrir sistemáticamente. También hay que ir a un nutricionista para comer adecuadamente según el cuerpo de cada uno. La obra social no te contiene y rara vez los médicos realmente se preocupan por uno, pero todo esto, te repito, para hacerlo se necesita dinero. Además, hay que saber que hay ONGs que acá en Mendoza dicen que ayudan a los pacientes, pero cuando uno llama para pedir un turno le dicen que no hay cupos. Eso sí, hacen unas cenas en el Hyatt que son buenísimas.

- ¿Cómo colabora con quienes sufren esta realidad?

- Lo que yo hago es contactarme con gente que se que tiene cáncer de mama y los guío con toda la experiencia que tengo y en lo que puedo, los ayudo. Muchas veces, los médicos que ya me conocen me contactan con pacientes que están necesitando algo o que están solos. Además, todas las semanas toco puertas en todas partes para que revirtamos la situación de los pacientes oncológicos en Mendoza, ahora estoy buscando que Marcelo Costa me de una audiencia, vamos a ver si me la concede. Además, me gustaría generar un grupo de autoayuda, pero no todos los pacientes están bien como yo, el lugar físico lo podría poner, pero no todos pueden trasladarse. Cuando yo hablé con el secretario de Jaque le dije que no quería dinero por esto, nada, pero sí ayuda para coordinar.

- ¿Diría usted que las argentinas han tomado conciencia de la necesidad de hacerse revisaciones?

- No, incluso conozco personas de todos los estratos sociales que creen que no les va a pasar. Tengo amigas que nunca se han hecho una mamografía porque  la gente le tiene miedo a la palabra cáncer, hay muchísimas mujeres que le temen a los controles cuando son tan necesarios. Hay que concienciar a la gente en la necesidad de cuidarse y hacerse ver, siempre a modo de precaución, no es que por eso no se lo vaya a agarrar, pero sí puede descubrirlo a tiempo.

- ¿Qué mensaje le da a las mendocinas?

- Hacerse los controles, yo me lo hice siempre. Además, tener en cuenta que hay bancos que dan seguros contra el cáncer de mamas, incluye pagan visitas a psico oncólogos, viajes en taxi y hasta visitas al nutricionista. Hay que cerciorarse bien. Pero lo más importante es no considerarse nunca, que uno está exento de sufrir esto. También recomiendo que en el caso de tener la enfermedad, se hagan el tratamiento convencional que es el que hasta ahora ha mostrado ser más efectivo.

Opiniones (8)
18 de agosto de 2017 | 23:26
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18 de agosto de 2017 | 23:26
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  1. SOY JUANA CARNEVALE Y DESEO ACLARAR: 1A la Fundación,que me refiero es a FUNDAFEM,que preside el DR,GAGO,y no a FUNDAVITA. 2El programa oncólogico,bastardea la dignidad del enfermo,desde el denigrante espacio físico,las idas y venidas a la que someten a personas de bajo recursos,que deben tramitar desde internaciones a remedios.Tengo una encuesta,q realicé con la autorización,del director del mismo y por eso hablo de las necesidades de los que allí concurren.SE Q MUCHAS PERSONAS Q VIAJAN DESDE EL INTERIOR DE LA PROVINCIA,NO PUEDEN SOLVENTAR EL GASTO DE PASAJES 3.Que los controles a los que debe someterse el enfermo para evitar las metástasis,son carísimos,(leer opiniones). 4EL COIR,ESTÁ ENTRE LOS TRES MEJORES CENTROS ONCOLÓGICOS DEL PAÍS.(fuí y seré paciente del mismo mientras viva,y se de la excelencia,y dedicación,para contener al enfermo oncológico.Incluso formo parte de un grupo de cuidados paliativos,del dolor.Mi intención,es simplemente ayudar a mis congéneres,q demasiado con que tienen que cargar con un cáncer,y transmitir un mensaje esperanzador y optimista,ya que haciendo los tratamientos convencionales,(quimio-radioterapia),EN CENTROS ESPECIALIZADOS,se sale de la enfermedad,Obvio que hay que tener medios para enfrentar estudios,y a veces varias cirugías.GRACIAS A MDZ,porque por la notame contacté con el secretario privado del contador COSTA ,en OSEP,Ycon el sr.CHAMORRO ,secretario privado del gobernador.Lo mio es otra voz,otra experiencia,donde hay que valorar,la vivencia.
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  2. Creo que Mendoza hay una deficiencia notablne en la prestación de servicios a quienes sufren esta afección, sobre todo para quienes no tienen los recursos económicos. Pero no por falta de recursos sino por falta de herramientas organizacionales que se contraponen a principios éticos y legales que las instituciones, el gobierno y las universidades ¿no conocen?, ¿no quieren conocer?, o ¿son cómplices silenciosos de los atropellos contra la vida ,la esperanza, la angustia y la necesidad de contención profesional e institucional identificada con rótulos legales?.- El diálogo con MDZ,la Sra Carnevale revela: las malas condiciones de infraestructura del Programa de Apoyo al Paciente Oncológico, la demora de la entrega de remedios por parte del Estado los altos costos de los tratamientos en la provincia.- %u2026%u2026%u2026%u2026%u2026%u2026.. %u2026%u2026pero insisto no es por falta de fondos, sino la falta de criterios equitativos de la distribución del presupuesto provincial, la utilización genuina de las capacidades, la El aprovechamiento máximo de: horarios institucionales, conocimientos, estructuras hospitalarias e institucionales que poseemos, y los desprendimientos del entorno político de intereses ajustados a conveniencias mezquinas, selectivas y generadoras de discriminación .Según tengo entendido muchas de ellas la Sra Carnavale las padeció. Nuestra provincia es privilegiada por que tiene todas las herramientas estratégicas para el desarrollo y la dedicación a la casuística de cáncer, lo lamentable esta a la vista de los mendocinos, que nada pueden hacer frente a las connivencia del estado y algunas estructuras institucionales y políticas.- La solución a esto es un ajuste organizacional que desde el comienzo modifique las estructuras vigentes y omita un sinnúmero de fallas que en parte serian subsanadas solamente: en un entorno estrictamente profesional, no contaminado por el acuerdo solapado de tercerizaciones, sectoriales los manejos indebidos de fondos. los criterios irracionales de generación de necesidades que no justifican los indicadores mas importantes en el cuidado de la población desde el punto de vista objetivo, reflejado en el presupuesto de salud.-.- Actualmente, esta sobreviviente de esta enfermedad, según MDZ, recorre permanentemente las oficinas del Estado tratando de conseguir mejores condiciones de atención para la población, pero creo que deberíamos copiar esta actitud frente a los referentes que mas autoridad tienen frente a las instituciones que son las estructuras académicas serias y experimentadas, y los organismos de contralor del Estado.-
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  3. El presidente de la Comisión Nacional de Energía Atómica (CNEA) y miembro del Consejo de Administacion de la FUESMEN Escuela de Medicina Nuclear de Mendoza , durante el gobierno de Néstor Kirchner, José Abriata, admitió ayer que sabía que en su organismo se había producido un desvío de seis millones de pesos y reconoció que durante meses no lo denunció para evitar un problema institucional. Así lo relató a LA NACION un funcionario que estuvo presente en la indagatoria de Abriata, ayer, en el juzgado de María Romilda Servini de Cubría. La jueza investiga si se malversaron seis millones de pesos que debían destinarse a las obras en la central atómica Atucha II, que lleva 27 años en construcción. Abriata estuvo al frente del máximo organismo nuclear hasta diciembre último, cuando fue reemplazado luego de la asunción de la Presidenta. En un primer momento, su rol en la causa era el de denunciante, pero con el avance de la investigación se convirtió en uno de los acusados. En ese carácter fue citado a declarar. La maniobra que investigan Servini y el fiscal federal Guillermo Marijuán se remonta a 2006, cuando la CNEA firmó un convenio con Nucleoeléctrica Argentina SA (NASA), la empresa pública responsable de terminar Atucha II, para brindarle capacitación. Entonces, la CNEA advirtió que, a fin de "cumplir con los cronogramas" previstos, necesitaba subcontratar a otra empresa y eligió a Dioxitek SA, que pertenece a la CNEA en un 99 por ciento. Le transfirió las obligaciones y los 6 millones de pesos que había recibido de NASA. La Justicia sospecha que con esta operación se defraudó al Estado, que se pagaron montos exorbitantes por diferentes servicios y que se utilizaron facturas apócrifas para justificar gastos inexistentes. Abriata no fue quien firmó el traspaso de los seis millones. Lo hizo el vicepresidente de la CNEA, Carlos Rey. No obstante, el ex presidente está acusado de haber permitido la supuesta defraudación al Estado. Ayer, Abriata sostuvo que se enteró del traspaso de los fondos cuando la operación ya se había concretado (dijo que estaba de vacaciones) y que la transferencia había sido ilícita porque Rey no tenía atribuciones para tomar una decisión semejante sin su aprobación. Admitió, no obstante, que durante meses no lo denunció y explicó que no lo hizo porque creyó que iba a poder lograr que, de todos modos, se cumpliera el contrato con NASA, según relató a LA NACION un funcionario presente en la indagatoria. Intento fallido Además, según esa fuente, Abriata dijo que intentó recuperar el dinero y que pidió que le rindieran cuentas por los gastos. Declaró también que sólo logró que le devolvieran un millón de los seis transferidos. Las indagatorias seguirán la semana próxima, con las declaraciones de Rey y del ex presidente de Dioxitek Santiago Morazzo. Mientras tanto, se siguen agregando pruebas al expediente y es probable que la lista de citados a declarar se amplíe, según advierten los investigadores. El martes pasado, el abogado Ricardo Monner Sans presentó en la causa documentos que recibió en su estudio de informantes anónimos que denunciaron supuestos detalles de la maniobra. Es la quinta presentación de Monner Sans en el expediente. En este caso, el abogado le entregó a la jueza un escrito de once páginas más 139 anexos con documentos. Uno de los principales elementos de la causa es un "informe preliminar" de la Sindicatura General de la Nación (Sigen), que depende del Poder Ejecutivo. Allí se advierte que la documentación respaldatoria de los gastos alegados es deficiente y que "no ha sido posible evaluar si los desembolsos informados [por Dioxitek] encuadran en el marco" del convenio con la CNEA. Por Paz Rodríguez Niell De la Redacción de LA NACION
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  4. Escribo la presente carta para presentar una queja contra la oficina de asistencia social de Fuesmen. Thelma Eliana Domínguez DNI 24.932.609 Escribo la presente carta para presentar una queja contra la oficina de asistencia social de Fuesmen. Estoy diagnosticada con un cuadro de hipertiroidismo agudo. El día 10 de marzo concurrí a Fuesmen y me realizaron un centellograma de $132,27 que aboné inmediatamente. En base a esos resultados en la consulta posterior me indican hacer, sin demora por el riesgo cardíaco, un tratamiento de barrido con yodo 131. Consigo un sobreturno, pagando por dicha consulta $27.83. En esta revisión el doctor me confirma la urgencia del tratamiento porque mi corazón estaba sufriendo las consecuencias y me indica reposo, 4 mg de clonazepan y 120mg de propanolol diarios para lograr estar dormida el mayor tiempo posible, porque cualquier disgusto o desborde emotivo o esfuerzo físico me podía ocasionar un infarto, por lo que me fue imposible continuar trabajando. Al averiguar el precio del tratamiento, decido consultar si en asistencia social me podían autorizar un descuento o alguna opción que me permita pagar $200- que en ese momento era lo único que poseía- y arreglar el resto en cuotas porque no tengo tarjeta de crédito. El total del estudio es de $ 395.96 con IVA incluido. La responsable de la oficina del Fuesmen estaba tomando café, cuando le conté mi situación no me dio ninguna solución, incluso muy despectivamente me sugirió que %u201Cno era problema de ellos%u201D que yo no tuviera la plata. De muy mala manera llamó a la enfermera y, maltratándola injustamente, le pidió que no mandara más pacientes %u201Casí como yo%u201D. Reconozco que estaba extremadamente angustiada y llorando, con dolor en el pecho y con temblores que son propios de mi enfermedad y que cualquier persona que trabaje en el ámbito de la salud debería conocer mínimamente para poder tratar a pacientes con este tipo de afecciones. ¿Qué hubiese pasado si por ese mal trato y por ese disgusto me infartaba, como ya me lo había advertido reiteradas veces mi doctor? Yo les juro que hubiese esperado desconsideración o ignorancia de cualquier otra persona, pero no de alguien que representa a la fundación y sobre todo en la parte de asistencia social. Yo me pregunto si esta oficina está para cumplir la función para la que fue concebida o sólo para cumplir con un requisito meramente formal. Estaba acompañada de mi hermana que también es paciente oncológica y al ver el maltrato que recibí de la licenciada, salió urgentemente a buscar el dinero, que -como ustedes entenderán- a ella tampoco le sobra. El único descuento que podían hacer por orden de los responsables de la oficina es que no me cobraran el IVA, o sea pagué $327, al contado. Esta es mi queja, esta es mi angustia, ¿será que una persona no puede ser atendida por ser poco pudiente o por atravesar un mal momento económico? Pero mas allá de lo económico, y mucho más importante aún, los invito a reflexionar si personas como la que me atendió pueden estar a cargo de estos temas y de pacientes con este tipo de enfermedades que evidentemente no sabe manejar o, lo que es peor, no le importa. Fuesmen como la palabra lo indica es una fundación, y yo no quería nada gratis sino que mi voluntad de pago fue ignorada y recibí maltrato gratuito de una persona que trabaja mal, o no trabaja. Thelma Eliana Domínguez DNI 24.932.609
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  5. No estoy de acuerdo con la Sra. Carnevale en cuanto al desempeño del Programa Oncológico Provincial. Yo pienso que brindan un buen servicio y entregan medicación por valores de a veces miles de pesos a pacientes sin recursos. Si bien es cierto que a veces la medicación falta, no creo que sea por mal manejo de los recursos del POP... tal vez pueda ser por escasos recursos para el alto costo de algunos medicamentos, o tal vez falta o atraso en los pagos de OSEP...
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  6. Las cosas como realmente son El sistema de salud de nuestra provincia esta mas que deteriorado pero corrigiendo a juanona y adhiriendo al comentario de paila, la fundación Fundavita colabora desinteresadamente con los pacientes con cáncer, tanto adultos como niños y si importar que tipo de cáncer tiene el enfermo. Lo digo por experiencia propia.
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  7. ...MUY CAROS,CADA PACIENTE DEBE HACERSE CARGO DE COSEGUROS,CARÍSIMOS,PORQUE LA MAYORÍA DE LOS ESTUDIOS SON EN MEDICINA NUCLEAR O INSTITUTOS ESPECIALIZADOS.DETALLO LO QUE DEBE REALIZARSE UNA MUJER QUE PADECE CÁNCER DE MAMA:1MAMOGRAFIAS,2 ECOGRAFÍAS DE MAMA,ÚTERO.,ABDOMEN,3RADIOGRAFIAS DE TORAX.4VIDEOCOLONOSCOPIA(CÁNCER DE MAMA.PRIMO HERMANO CÁNCER DE COLON),5CENTRLLOGRAMA ÓSEO,6ANÁLISIS DE SANGRE,Y ORINADE TODO TIPO,HASTA BUSCAR EL VALOR ONCOLÓGICO(TODOS MUY COSTOSOS POR EL VALOR DE LOS REACTIVOS.8ECOCARDIOGRAMAS,LOS ESTUDIOS MENCIONADOS SE HACEN ENTRE C/QUIMIOTRAPIA,LUEGO,C/3MESES Y DESPUÉS C/6.APARTE HAY Q VISITAR MÉDICOS CLÍNICO,NUTRICIONISTAS,PSICO-ONCOLOS.EL ULTIMO CONTROL RALIZADO,ME SALIO.CON COSEGUROS DE OSEP APROXIMADAMENTE$1400.puede un empleado público,hacer esos gastos,si cobra sueldo promedio $l500.NO EXISTE EN MZA NINGUNA FUNDACIÓN Q COLABORE EN TODOS LOS CÁNCERES DE ADULTOS. .
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  8. en un caso particular de un amigo mio, una ONG de la provincia ( FUndavita) me asesoró adecuadamente y nos dio todo el apoyo logístico para poder encarar muchos de los trámites que el tratamiento de este tipo de enfermedades requiere. No era este tipo de cancer, pero creo que hay gente que trabaja bien y, cuando eso pasa, hay que decirlo.
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