Pablo de Santo

"Yo no busco más que lo que busca la mayoría: básicamente ser feliz"

Tiene 32 años y padece "huesos de cristal". Una entrevista con el programa “Después de Todo” por MDZ Radio. Habló sobre la falta de accesibilidad para discapacitados y de cómo él pudo cumplir sus sueños viviendo sobre ruedas.

 Pablo De Santo nació "como cualquier persona hasta que los médicos notaron que había algo raro". De recién nacido, mientras una enfermera le sacaba sangre, De Santo se fracturó el brazo y ahí fue cuando la doctora Ángel, a quien De Santo describe como "una pediatra excelente”", decidió dejarlo en observación. Así descubrieron que Pablo De Santo sufría de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad congénita que ataca la resistencia de los huesos. La enfermedad se conoce también bajo el nombre más marketinero y representativo de "huesos de cristal" debido a la fragilidad ósea que genera. Así es como De Santo se ha fracturado más de 80 veces.

Pablo de Santo

Por otro lado, De Santo explicó que su enfermedad varía mucho según el desarrollo sexual: "Es algo positivo; previo al desarrollo sexual la enfermedad es muchísimo más complicada y la resistencia es muchísimo menor que en la etapa posterior" y declaró: “"Me he fracturado 84 veces, la mayoría de las fracturas fueron previo al desarrollo sexual, cuando los huesos pueden fracturarse o lesionarse tan sólo con un movimiento".

Pablo De Santo se muestra totalmente disconforme con la falta de accesibilidad para discapacitados y considera que la discriminación es producto de la infraestructura deficiente, por eso él dice "no poder salir a la calle tranquilo, porque las veredas están rotas o por no saber si en la esquina hay rampa o en los restaurantes baños para discapacitados" y agrega que el objetivo real de incrementar la accesibilidad para discapacitados no es solucionar el problema, sino "hacer marketing mediante soluciones para mostrar".

A mí me tocó remarla en una silla de ruedas, pero me descoloca un poco cuando en la calle me detienen y felicitan. Yo no busco más que lo que busca la mayoría: básicamente ser feliz".

Su infancia fue marcada por "asombrosos padres" que le dieron "la mejor salud y educación que necesitaba" y tomaron la decisión de "desarrollarlo en todos los aspectos", afirma De Santo. Él fue a escuelas privadas y pequeñas, en donde asegura no haber sufrido ningún tipo de discriminación. 

Mis padres son el motivo por el cual yo tengo una vida tan activa, sana y muy cercana a la normalidad".

Al terminar el colegio, Pablo De Santo comenzó sus estudios de Arquitectura en la Universidad de Buenos Aires (UBA) y en 2003 se recibió de Maestro Nacional de Música en Piano, tras haber estudiado 15 años en dos instituciones: el Instituto Carlos López Buchardo – hoy conocido como Instituto Universitario Nacional de Arte - y en la escuela Juan Pedro Esnaola.

Su enfermedad no fue una barrera para que él fuera totalmente habilidoso con las manos; Pablo cuenta: "Mis manos son absolutamente normales en cuanto a la forma, el tamaño, la fuerza y el dominio". Pero él no sólo las usó para tocar el piano, sino que también fueron las responsables de que él obtuviera el título de Campeón Nacional en la Categoría Juvenil en Tenis de mesa.

Con respecto a las relaciones, Pablo destaca la ayuda de Internet para mostrar todo lo bueno que tiene mientras que se puede conservar el anonimato físico. Asimismo, el nota el tabú que existe en la sociedad en cuanto a la discapacidad : "Es razonable que todos nos veamos alterados o que nos llame la atención, sobretodo cuando hay que encarar estereotipos, psicología de la imagen y sexualidad".

Pablo De Santo está tratando de conocerse como Arquitecto mientras trabaja con la Red Médicos de Casas, una organización que tiene como objetivo contribuir a mejorar las viviendas de los vecinos brindando asesoramiento profesional para la construcción. "Sueño con formar una familia y desarrollar mi empresa 'Alpinismo Industrial' para alcanzar la tranquilidad total", expresa De Santo.

Informe:  Catalina Mas 

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20 de octubre de 2017 | 08:35
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