La epilepsia, un trastorno al alcance de cualquiera

El 24 de mayo fue el Día Nacional de la Epilepsia, un mal que afecta a 50 millones de personas en el mundo. Aquí, lo que tenemos que saber.

En muchos lugares del mundo, los pacientes con epilepsia y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación.

"A Moni siempre le daban ausencias, momentos en los que se quedaba pegada mirando hacia arriba y después no recordaba nada. Quedaba tiesa, la movías un poquito y se caía. Nosotros no sabíamos lo que era, hasta que consultamos y nos dijeron que era epilepsia".

Como profesional del ámbito de la Salud, me cuestan estas notas, porque podría suponerse que uno ya está como inmunizado, léase, acostumbrado, a ver pasar epilepsias, TEC, demencias, etcétera, etcétera, y que entonces, el paciente, léase, el que sufre, pasa a segundo plano, por lo que describir un cuadro neurológico, no tendría que ser problemático; pasa que, por suerte, y vaya a saber uno por qué motivo, aún puedo ponerme en el lugar de mis enfermos y sentir algo del dolor que los invade.

Y digo que me cuesta porque, si bien tengo que transmitir información, no puedo dejar de recordar las lágrimas que, por ejemplo, la mamá de Moni perdió cuando vino a verme y me contaba la desesperación de ver a su hija quedarse en blanco, o peor, la de ver a tu ser querido temblar y saltar y no saber qué hacer.

Quiero decir con esto, y sin tratar de sonar trillada, que "el día de...." es un dato de almanaque. Que todos los días en salud vivimos las epilepsias junto a las angustias de los seres queridos. Que todos los días compartimos el dolor de la ignorancia de quienes hacen de lado, de quienes discriminan. Que todos los días nos revuelve el estómago la falta de recursos sanitarios para quienes están enfermos y no tienen recursos. Que todos los días nos frustra el avance de la enfermedad. Que todos los días intentamos asistir, socorrer, ayudar.

En fin, los datos "fríos" hacen falta....

La epilepsia es un trastorno cerebral en el cual una persona tiene crisis repetidas durante un tiempo. Las crisis epilépticas son episodios de actividad descontrolada y anormal de las neuronas que puede causar cambios en la atención o el comportamiento.

Causas

El Dr. Rodrigo Santamarina, neurólogo, nos cuenta que la epilepsia ocurre cuando ocurren cambios permanentes en el tejido cerebral, que hacen que este órgano esté demasiado excitable o irritable. Como resultado, envía señales anormales, lo cual ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles (Una sola convulsión que no sucede de nuevo no es epilepsia).

Las causas comunes de epilepsia abarcan:

Accidente cerebrovascular o accidente isquémico transitorio.

Lesión cerebral traumática.

Demencia, como el mal de Alzheimer.

Infecciones, como encefalitis, VIH/SIDA, meningitis.

Problemas cerebrales presentes al nacer (anomalía cerebral congénita).

Lesión cerebral que ocurre durante o cerca del momento del nacimiento.

Trastornos metabólicos presentes al nacer (como fenilcetonuria).

Tumor cerebral.

Vasos sanguíneos anormales en el cerebro.

Otra enfermedad que dañe o destruya el tejido cerebral.

Las crisis epilépticas pueden suceder a cualquier edad, por lo general empiezan entre los 5 y 20 años. También hay una mayor probabilidad de convulsiones en adultos mayores de 60. Puede haber un antecedente familiar de convulsiones o epilepsia.

Síntomas

Los síntomas varían de una persona a otra. Algunas personas pueden tener simples episodios de ausencias. Otras tienen pérdida del conocimiento y temblores violentos. La epilepsia que provoca convulsiones o las llamadas crisis epilépticas depende de la parte del cerebro afectada.

Algunos pacientes tienen una sensación extraña antes de cada convulsión, lo que se denomina "aura". Estas sensaciones pueden ser hormigueo, sentir un olor que realmente no existe o cambios emocionales.

Así, los tipos de epilepsia hoy conocidos son:

Ausencias típicas (pequeño mal): episodios de ausencias

Convulsiones tonicoclónicas generalizadas (crisis de gran mal): involucran todo el cuerpo e incluyen aura, rigidez muscular y pérdida de la lucidez mental.

Convulsiones parciales (focales): pueden incluir cualquiera de los síntomas anteriormente descritos, según la parte del cerebro donde se inicia la convulsión.

Tratamiento

El Dr. Santamarina nos contó un poco sobre cuál es la terapia medicamentosa. Refirió que en los últimos años se ha acrecentado en forma exponencial la cantidad de fármacos antiepilépticos, y con ello, se extendió el abanico de posibilidades de tratamiento, mejorando las opciones para los pacientes. 

Algunos antiepilépticos de tercera generación utilizados son: Lacosamida, que recientemente ha sido aprobada para uso como monoterapia; Rufinamida, más usada en niños con epilepsia; Perampanel, con un mecanismo de acción novedoso y finalmente Brivaracetam, hija de su predecesor Levetiracetam, pero aparentemente con menos efectos adversos. 

Debemos también referirnos al popular aceite de cannabis, cuya indicación (por el momento) aprobada por trabajos científicos es para el Síndrome de Dravet, una rara epilepsia de la infancia.

En cuanto al embarazo en pacientes epilépticas, se sabe que las drogas que mejor perfil tienen respecto eficacia/seguridad son lamotrigina y levetiracetam (antiepilépticos de segunda generación), aunque debemos mencionar que ningún medicamento está exento de riesgos durante esta etapa, por lo tanto es importante la consulta y seguimiento por el neurólogo.

Para terminar, nos dijo el Dr. Santamarina que existe un porcentaje de pacientes que no responden al intento de reducir la frecuencia de crisis con fármacos. Ellos deben ser evaluados por un equipo multidisciplinario, incluidas las especialidades de clínica, neurología, neurocirugía, psiquiatría y psicología; cuyos profesionales determinaran, luego de estudios de alta complejidad, si es posible una mejoría del cuadro de epilepsia mediante cirugía u otras técnicas invasivas (ej: estimulación vagal) o inclusive no invasivas (ej: dieta cetogénica).

Hoy, en muchos países, existen proyectos destinados a reducir la brecha terapéutica y la morbilidad de las personas con epilepsia, a formar y educar a los profesionales de la salud, a eliminar la estigmatización, a identificar posibles estrategias de prevención y desarrollar modelos que integren el control de la epilepsia en los sistemas de salud locales.

En particular, existe un programa de la OMS que busca capacitar profesionales de atención primaria para contener y apoyar a pacientes y, sobre todo, a su familia.

Esta nota va por Moni y por todos aquellos pacientes anónimos que pelean contra la epilepsia a diario, no sólo el 24 de Mayo.

Cecilia Ortiz